nawigacja 

  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
 

budżet Działalnść lobbingowa Dziennik Urzędowy fundusze strukturalne kierownictwo kontakt leki majątek Minister Zdrowia MZ Narodowy Fundusz Zdrowia NFZ ogłoszenia Podsekretarz Stanu praca Program prac legislacyjnych projekt przetarg recepta refundacja refundowane regulamin rozporządzenie Sekretarz Stanu statut Świadczenia gwarantowane Świadczenia wysokospecjalistyczne zamówienia publiczne zdrowie

   Ogłoszenia 
 

Komunikat Przewodniczącego Zespołu do spraw Chorób Rzadkich



Warszawa, 17 grudnia 2008



KOMUNIKAT
Przewodniczącego Zespołu do spraw Chorób Rzadkich


W dniu 17 grudnia 2008 roku, w siedzibie Ministerstwie Zdrowia, odbyło się kolejne posiedzenie Zespołu do spraw Chorób Rzadkich.
Głównym punktem obrad była kwestia finansowania ze środków publicznych sorafenibu (Nexavar) oraz sunitynibu (Sutent). Dyskusja poprzedzona została prezentacją rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych w stosunku do obu leków, a także dostępnych badań klinicznych weryfikujących ich skuteczność oraz analizy kosztów oraz wpływu na budżet płatnika, przedstawioną przez Panią Annę Zawadę. analityka Agencji Oceny Technologii Medycznych. Dyskusja toczyła się wokół rozlicznych problemów natury medycznej, etycznej i finansowej. Zespół zgodził się z koniecznością wstrzymania się od podejmowania jakichkolwiek rekomendacji do czasu przedstawienia większej ilości dowodów naukowych.

Kolejnym punktem obrad była dyskusja nad komunikatem Komisji do Parlamentu Europejskiego, Rady, Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego oraz Komitetu Regionów na temat: Rzadkie choroby – wyzwania stojące przed Europą, o sygnaturze COM (2008) 679 oraz wnioskiem dotyczącym zaleceń Rady w sprawie działań na poziomie europejskim w dziedzinie chorób rzadkich, o sygnaturze COM (2008) 726.

Zgodnie z powziętymi ustaleniami, w 2009 roku Zespół do spraw Chorób Rzadkich zajmie się przygotowaniem narodowego planu zwalczania chorób rzadkich na lata następne. Termin następnego posiedzenia został wstępnie ustalony na luty 2009. Z posiedzenia Zespołu do spraw Chorób Rzadkich został sporządzony protokół.


Zespół do spraw Chorób Rzadkich został powołany zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 21 lipca 2008 roku w sprawie powołania Zespołu do spraw Chorób Rzadkich (Dz. Urz. MZ. 2008, Nr 8, Poz. 36).

W jego skład wchodzą przedstawiciele wszystkich zainteresowanych środowisk: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych, Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Głównego Inspektoratu Farmaceutycznego, a także chorych na choroby rzadkie, przemysłu farmaceutycznego i naukowców.
Prace Zespołu służą dążeniu do zapewnienia dostępu do informacji, diagnostyki, terapii i opieki dla chorych na choroby rzadkie.


Podsekretarz Stanu
w Ministerstwie Zdrowia
Marek Twardowski





Wersja do drukuPowrót


Data publikacji:
       2008-12-22
Opublikowany przez: Małgorzata Woźniak-Juhre

Statystyka strony: 8843 wizyt

 
 

Informacja publiczna, która nie została udostępniona w Biuletynie Informacji Publicznej jest udostępniania na wniosek.

Informacja publiczna, która może być niezwłocznie udostępniona, jest udostępniana w formie ustnej lub pisemnej bez pisemnego wniosku.

Biuletyn Informacji Publicznej
 
2001-2019 © by Ministerstwo Zdrowia.