nawigacja 

  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
 

budżet Działalnść lobbingowa Dziennik Urzędowy fundusze strukturalne kierownictwo kontakt leki majątek Minister Zdrowia MZ Narodowy Fundusz Zdrowia NFZ ogłoszenia Podsekretarz Stanu praca Program prac legislacyjnych projekt przetarg recepta refundacja refundowane regulamin rozporządzenie Sekretarz Stanu statut Świadczenia gwarantowane Świadczenia wysokospecjalistyczne zamówienia publiczne zdrowie

   Ogłoszenia 
 

Stenogram ze spotkania Ministra Zdrowia z ogólnopolskimi organizacjami pozarządowymi reprezentującymi pacjentów, w dniu 6 czerwca 2005 roku.



Stenogram ze spotkania Ministra Zdrowia
z ogólnopolskimi organizacjami pozarządowymi
reprezentującymi pacjentów,
które odbyło się w dniu 6 czerwca 2005 r.



Pan Marek Balicki, Minister Zdrowia
(...)
Po pierwsze takie o charakterze długofalowym i konkretne dotyczące problemu leków jednego z bardziej aktualnych, bardziej wrażliwych tj. bardziej gorących spraw, a jednocześnie sprawy która też często jest przedmiotem ścierania się różnego rodzaju interesów i grup nacisku.

Jeśli chodzi o cele długofalowe to zamiarem naszym jest żeby w sposób regularny czyli co kilka tygodni, no w każdym razie nie raz na rok, dużo, dużo częściej spotykać się w takim gronie i omawiać konkretne sprawy, konkretne problemy albo konkretną grupę problemów. Ale w takim aspekcie, który dotyczy wszystkich. Nie poszczególnego problemu zdrowotnego, poszczególnej choroby, poszczególnego leku tylko w takim zakresie który dotyczy funkcjonowania systemu, a w ten sposób wpływa na to, że określona grupa pacjentów ma czy nie ma dostępu do leków i wszystko co z tym związane. Z jednej strony po to żeby konsultować niektóre akty prawne czy niektóre dokumenty, które mają ogólny i ważny dla pacjentów charakter, a również z drugiej strony wprost od Państwa. To w ramach też bezpośredniego żywego kontaktu odbierać informacje co się dzieje, co jest, co dobrego, ale przede wszystkim jak wiemy chętniej rozmawiamy o tym co trzeba zmienić czy coś nas uwiera, czy co czasem jest jakąś dramatyczną niesprawiedliwością czy dramatycznym brakiem. Chcieli byśmy uruchomić i uruchomić w taki sposób żeby to pozostało rozwiązaniem również na następną kadencję Parlamentu. Żeby to pozostało takim elementem, który będzie również w polityce kolejnego Ministra Zdrowia, kolejnego Rządu mógł być kontynuowany. Stąd jeśli, ja rozumiem że w końcowej części będziemy formułować wnioski dotyczące spraw ogólnych. Głównie oczekuję na Państwa reakcje, to może w jakiś zinstytucjonalizowany sposób. Jeśli jest rada organizacji pożytku publicznego do innego rodzaju spraw, ale właśnie po to żeby organizacje pozarządowe miały forum i sposób oddziaływania na decyzje czy na projekty decyzji Rządu czy tworzenia aktów prawnych to być może, a z pewnością sektor ochrony zdrowia w mojej ocenie jest takim sektorem, w którym tego typu instytucjonalne rozwiązanie jest konieczne. I tak istnieje różnego rodzaju sposób oddziaływania, wpływania przez państwa czy kontaktowania się przez nas z Państwem przynajmniej w ostatnim okresie, ale instytucjonalizacja czyli zorganizowanie tego może być dla obu stron pożytkiem. Ja powiem tak, że jak od czasu kiedy ja pełnię funkcję Ministra Zdrowia 130 zostało wydanych chyba rozporządzeń. Jak rozporządzenie dotyczy konkretnego problemu zdrowotnego i chcemy również skonsultować nie tylko profesjonalistów medycznych czy organizacje reprezentujące interes świadczeniodawców, ale również pacjentów to jak jest konkretny problem to jeszcze wiemy do kogo się zwrócić. A jak jest regulacja dotycząca ogólnych zasad, które dotyczą wszystkich pacjentów, to tu napotykamy na trudności. Mamy kilkadziesiąt zidentyfikowanych organizacji. Państwo jesteście reprezentantami tych organizacji, ale jakby kilkudziesięciu, to jest z punktu widzenia czysto pragmatycznego nie najlepsze. Stąd z naszej strony niewątpliwie taka potrzeba istnieje. Czyli cel długofalowy to jest po pierwsze regularnie i zawsze na konkretny temat. Skierowane wokół konkretnego problemu i po drugie może jeśli takie ze strony Państwa również zapotrzebowanie by istniało, żeby to miało formę zorganizowaną.

Dzisiejszy cel to leki. I tu tak jak w zaproszeniu Państwo otrzymali przygotowany już parę miesięcy temu, który przeszedł jakąś fazę konsultacji, był prezentowany publicznie. Ta pierwsza faza spowodowała, że zostało naniesionych trochę zmian. Jest ten projekt zmian w zasadach refundacji. My go chcemy konsultować nie dlatego, że w tej kadencji wszystkie te propozycje które są tam zawarte mają szansę na zmiany ustawowe, bo takiej możliwości nie ma. Pewne elementy, tak jak leki specjalistycznego stosowania jedynie mogły być przygotowane już w formie ustawowej, natomiast chcemy przekazać te propozycje następnemu Rządowi, żeby nie musiał zaczynać od nowa. Chociaż decyzje będzie podejmował już następny Parlament, ale niezależnie od tego jakie decyzje będą podjęte to zasady refundacji leków, to jest tak ważny problem, który wymaga otwartej publicznej debaty. I to długo wcześniej zanim zapadają decyzje. Nie w ostatnim tygodniu czy w ostatnich dwóch tygodniach, stąd od stycznia w różny sposób taką debatę prowadzimy. Dzisiaj chcemy zapoznać się z uwagą Państwa. Celem tego jest doprowadzenie do tego, żeby założenia były zaakceptowane przez Radę Ministrów i przekazane do decyzji, czy do zmiany, do dalszej debaty następnemu Parlamentowi, następnemu Rządowi, Ministrowi Zdrowia, ale chodzi o to, żeby duża część pracy przy otwartej kurtynie, wymiana opinii, poglądów była dokonana.

Drugi punkt, to inne problemy. Czyli tutaj Państwo znają porządek więc ja spodziewam się, że przygotowane zostały tutaj różne problemy - pytania, z których część pewno dzisiaj będzie mogła być wyjaśniona, a część będzie wymagała ustosunkowania się czy też do wzięcia pod uwagę w naszych pracach.

I trzeci punkt który nie był wymieniony w zaproszeniu, to jest publiczna prezentacja dzisiaj po raz pierwszy informatora o lekach refundowanych, który przygotowaliśmy zgodnie z zapowiedziami. To jest wersja testowa, która jest już dostępna na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia, i który jest na miesiąc do konsultowania, do testowania, głównie przez użytkowników, i która ma ułatwić dostęp do informacji o najtańszym odpowiedniku danego leku. W sposób bardzo prosty czyli taki jak lekarz przepisze określony lek od razu za dwa przyciśnięcia klawiszem można sprawdzić czy to jest najtańszy odpowiednik i jakie są najtańsze odpowiedniki, żeby w aptece poprosić o zmiany. To jest wersja testowa, więc tak jak w wersji beta to niewykluczone, że mogą jeszcze jakieś być potrzebne korekty, też od strony użytkownika. Przez miesiąc będziemy zbierać uwagi i na początku lipca już byłby w takiej wersji finalnej. On jest do korzystania w formie elektronicznej. Przygotowaliśmy wydrukowanych pewną ilość egzemplarzy i każdy z Państwa dostanie, ale on jest użyteczny w formie elektronicznej. Jest na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia.

I to są te trzy punkty na dzisiaj no i ostatnie pytanie co dalej. Czy regularnie w sposób taki jak dzisiaj, że skierowaliśmy zaproszenie i do konkretnych organizacji i otwarte dla pozostałych chętnych czy też stworzylibyśmy jakąś formę bardziej zorganizowaną.

I na koniec chciałbym powiedzieć dlaczego ja uważam za niezwykle ważne przełamanie pewnej tradycji, która od wielu lat jest obecna w działaniach, w polityce Ministerstwa Zdrowia. Tradycji, którą zrozumiałe, że taka tradycja jest, bo ona jest jakby naturalna, że ten dialog społeczny, czy kontakty w sprawach polityki ministerstwa różnego rodzaju aktów prawnych, projektów itd. są zogniskowane na dialogu ze świadczeniodawcami, czyli przedstawicielami służby zdrowia. Taka jest tradycja. Brakuje równorzędnej płaszczyzny takiego samego kontaktu z reprezentującymi drugą stronę czyli perspektywę pacjenta. Czyli najczęściej dotąd w tradycji była perspektywa czy to dyrektorów szpitali, czy to związków zawodowych czy to samorządów zawodów medycznych. Tak utworzona i tak skonstruowana jest Rada Społeczno-Zawodowa przy Ministrze Zdrowia - organ opiniodawczo-doradczy. Tak wygląda Zespół Branżowy Komisji Trójstronnej ds. Ochrony Zdrowia i wyraźnie brakuje tej drugiej płaszczyzny, gdzie z perspektywy pacjenta te same akty prawne się omawia. I dlaczego ja uważam za tak ważne. No weźmy ostatni przykład. Kończą się prace nad nowelizacją rozporządzenia w sprawie wymagań, jakim powinny odpowiadać pod względem fachowym i sanitarnym pomieszczenia i urządzenia zakładu opieki zdrowotnej. Czyli rozporządzenia, które ustala jakie wymogi ma spełnić przychodnia, szpital, żeby jakość i bezpieczeństwo było największe. I jeden telefon, który w ubiegłym tygodniu miałem, no muszę powiedzieć pokazał w sposób bardzo taki szczególny jak ta perspektywa może się różnić. W jednej z gazet, czołowych dzienników warszawskich, w dodatku stołecznym, były opisywane przykłady jak wygląda dostęp dla niepełnosprawnych w sklepach. Chyba było to wokół Placu Wilsona, że tu jest jeden próg, tu dwa progi. Przypominano historię modernizacji chyba Traktu Królewskiego, gdy zapomniano o tym jednym stopniu i jednym progu. I ja rozmawiałem z przedstawicielem organizacji świadczeniodawców, który patrząc z perspektywy przychodni mówił: no i po co wy robicie takie coś żeby o ten jeden próg mamy się kłócić o ten jeden czy dwa stopnie. Przecież niepełnosprawni i tak do nas nie przychodzą, bo to wtedy my robimy wizytę domową. To pokazało jak bardzo różne potrafią być perspektywy. Oczywiście perspektywa świadczeniodawcy jest taka: pokonać próg, to znaczy coś zrobić, zainwestować, oczywiście jak się nie zainwestuje to te pieniądze można przeznaczyć na inne cele, np. na dowolny cel, szczególnie jak to jest niepubliczny ZOZ to można wygospodarować większą nadwyżkę. Z perspektywy pacjenta -użytkownika sytuacja przedstawia się zupełnie inaczej. I muszę powiedzieć, że debata w mediach, która w ostatnich miesiącach wokół tego rozporządzenia ma miejsce, w mojej ocenie, a przeczytałem bardzo dużo, bo przeglądy prasy dostaję regularnie, zdecydowana większość, jeśli nie prawie wszystkie wypowiedzi reprezentują interes świadczeniodawcy, a nie perspektywę tego dla kogo są placówki opieki zdrowotnej. Czyli to pokazuje, że potrzebne są, świadczeniodawca jest niezwykle ważny, bo bez niego nic nie zrobimy, ale jest potrzebna perspektywa pacjenta. I szczególnie w tak ważnych rozporządzeniach, które później w życiu codziennym jak są wykonywane to są powodem, przyczyną jakichś trudności. Inny przykład, który w ostatnim okresie mnie osobiście zbulwersował, to stanowisko Prezesa Naczelnej Rady Lekarskiej jeśli chodzi o leki specjalistycznego stosowania, gdzie przewodniczący samorządu lekarskiego wystąpił w istocie przeciwko interesowi pacjenta. Bo rozwiązanie, które może dać szansę zwiększenia dostępu do leków drogich, nowoczesnych, które dzisiaj nie są na listach refundowanych, tylko że dlatego takiego rozwiązania nie ma, zostało oprotestowane i to w sposób muszę powiedzieć, mnie osobiście zadziwiający. I tu też brakuje drugiego stanowiska, bo niech będą różne stanowiska. Przygotowując akty prawne w każdym konkretnym momencie prowadzimy dialog z jedną stroną, a rozwiązanie dotyczy również innych, czy przede wszystkim jest dla innych. Czyli system opieki zdrowotnej jest przede wszystkim dla pacjenta. I wszystkie rozwiązania są dla pacjenta. I stąd myśmy uznali, że teraz kiedy przygotowania z projektami ustaw już w zasadzie zostały zakończone, że czas wprowadzić też inne formy jeśli chodzi o sposób patrzenia na regulacje z perspektywy pacjenta użytkownika systemu.

Ostatnia już dygresja. Dlaczego ten wielki konflikt o ustawę o pomocy publicznej dla publicznych zakładów opieki zdrowotnej. Również wówczas w debacie jaka przewinęła się przez media były dwie perspektywy. Perspektywa władzy, stanowisko Rządu i perspektywa świadczeniodawców i to nie wszystkich. Nie było perspektywy pacjenta. A dlaczego to ważne? Utrzymanie, czy przedłużenie o kilka miesięcy, i rezygnacja z pewnych rozwiązań prowadzi do tego, że w skali roku tracimy pomiędzy miliardem, taki jest nasz szacunek, a dwoma miliardami złotych, jaki był szacunek jednego z czołowych dzienników nie na świadczenia zdrowotne tylko na koszty finansowe czyli z tego powodu, że mamy taką, a nie inna sytuację. Czyli to są pieniądze albo zabrane części pracownikom albo zabrane pacjentom bo nie są przeznaczone na świadczenia opieki zdrowotnej. Ta ustawa w końcu została uchwalona z opóźnieniem, ale jeszcze nie w takim kształcie który by gwarantował w pełni dobre wykorzystanie środków publicznych. Tak więc to jest nasza oferta i mnie osobiście zależy bardzo na tym, żeby jeśli Państwo przyjmą taką formę współpracy, żeby to miało charakter taki. Mamy kilka miesięcy, żeby to tak umocnić, żeby to mogło być kontynuowane w następnej kadencji. Żeby od tej formy nie odchodzić.

Ja myślę że ważnym dla nas było przedstawienie dlaczego to spotkanie i ta propozycja czy oferta i jeszcze na koniec tak jak Pan Dyrektor Kozłowski otwierając spotkanie powiedział „Otwarte Ministerstwo”. Program „Otwarte Ministerstwo” – to w ramach tego. To prosiłbym Bartku żebyś pokazał. Ja chciałbym zwrócić uwagę Państwa, większość zapewne z tego korzysta, co myśmy w ostatnim okresie zrobili, czyli gdzieś od końca ubiegłego roku, jeśli chodzi o śledzenie tego co robimy i namawiam Państwa do tego. Na stronie „Aktualności” są publikowane ustalenia Kierownictwa Ministerstwa Zdrowia. I na przykład tam jest napisane dokładnie czym my się zajmujemy. Ustalenia z Kierownictwa umieszczane są najpóźniej następnego dnia. I dokładnie jest napisane jakie decyzje w najważniejszych sprawach, nie w jednostkowych, podejmowało Ministerstwo Zdrowia. I w zasadzie ja przestrzegam taką zasadę, że istotne sprawy nie idą żadnym bocznym kanałem. I można śledzić czym się zajmujemy, jeśli to dotyczy projektu aktu prawnego czy np. projektu sprawozdania, to też jest najczęściej dołączony ten dokument. Czyli można zapoznać się z dokumentem. Czyli każdy, organizacje pozarządowe w szczególności, może śledzić na bieżąco czym zajmuje się Ministerstwo Zdrowia, I powiem, że jest to jedyne ministerstwo, które w taki sposób informuje opinię publiczną czym zajmuje się Kierownictwo i jaką podejmuje decyzję, na jakim etapie jest procedowanie danej sprawy. Dlatego zachęcam, bo często mogą to być sprawy, które Państwa dotyczą.

I druga sprawa jeśli chodzi o projekty aktów prawnych. Tutaj w tym dziale „Legislacja” mamy projekty aktów prawnych, przekazane do konsultacji społecznych - czyli jeśli jest decyzja o skierowaniu na zewnątrz. Czyli do uzgodnień międzyresortowych i do konsultacji społecznych każdy projekt aktu prawnego, rozporządzenia czy zarządzenia, który jest skierowany do konsultacji społecznych, jest umieszczony na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia. Po zakończeniu konsultacji są umieszczone projekt wstępny, uwagi i propozycje jakie zostały zgłoszone, niezależnie od tego czy są krytyczne czy niekrytyczne, czy przyjęte czy nieprzyjęte, zestawienie uwag - pokaż przykładową uwagę - np. forum związków zawodowych. I tu publikujemy kserokopie czy wszystkie uwagi, jakie są. Zależało nam na tym i konsekwentnie to realizujemy, żeby proces tworzenia prawa był całkowicie przejrzysty od początku do końca. Czyli wszystkie, projekt jest przed konsultacjami, wszystkie uwagi są dostępne, zestawienie, w jaki sposób zostały one uwzględnione – tak czy nie i projekt rozporządzenia po uwzględnieniu uwag, które zostały skierowane do podpisu Ministra. Z tego też prosimy korzystać, bo to pokazuje jak różne są perspektywy. Każde rozporządzenie może być w przyszłości zmieniane. Ważne było dla nas żeby robić to w sposób bardzo otwarty tak jak z tym hasłem „Otwarte Ministerstwo Zdrowia”. Zachęcamy innych do naśladowania. Mamy nadzieję, że będą takie przykłady i tym ja bym zakończył.

I teraz chciałbym żebyśmy przeszli do tych trzech głównych punktów, ale jako takie przedłużenie wstępu Pana Dyrektora Błaszczyka prosiłbym o krótkie pokazanie co to jest ten informator o lekach refundowanych. Proszę bardzo.

Pan Piotr Błaszczyk, Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej
Dlatego powołana przy Departamencie grupa ekspertów składająca się z ekspertów: Pana Tomasza Bochenka, Krzysztofa Filipiaka, Pana obecnego tutaj Zbigniewa Kotuli, prof. Spławińskiego, a również Panów prof. Kuny i Siedleckiego, zwróciła uwagę na najczęściej spotykany problem w systemie refundacji, który można by było skoncentrować po pierwsze współpłacenie pacjenta czyli dopłaty pacjentów i do leków refundowanych, czyli tych uznanych za leki podstawowe, i uzupełniające, czyli leki istotne w leczeniu i ratowaniu zdrowia i życia pacjenta. Następnie zwrócono uwagę na przejrzystość systemu. I tutaj ma to korelacje z wprowadzoną dyrektywą przejrzystości, a także używanie nowoczesnych technologii oceny skuteczności klinicznej preparatu, które byłyby podstawą do umieszczania leków na liście leków refundowanych. Konkretne rozwiązania, ja przedtem chciałbym poprosić Pana Prof. Spławińskiego, aby powiedział o istotnym elemencie czyli o innowacji.

Pan Prof. Jacek Spławiński
To jest jeden z głównych również problemów, czyli dostępność do nowoczesnych technologii medycznych. Jak Państwo wiedzą, od siedmiu lat żaden nowoczesny nowy produkt nie znalazł się na liście leków refundowanych.

I to jest skandal właśnie, że się nie znalazł, ale zacznę może od tego – moje nazwisko Spławiński, że powiem Państwu, że ja tutaj w Ministerstwie działam zawsze w interesie właśnie chorych tak i moi koledzy w tej całej komisji. Państwo nawet o tym nie wiecie, ale to się zwykle odbywają takie bardzo ostre walki między nami a Ministerstwem, chociaż muszę powiedzieć, że akurat teraz to Ministerstwo jest zupełnie inne. Nie wiem czemu to przypisać. Może plamom na księżycu, trochę się zmieniło na plus muszę powiedzieć, jest jak Państwo widzicie wszystko bardziej przejrzyste i tak dalej i o wszystkim się łatwo dowiedzieć. Tak. Chcę powiedzieć tak, że niestety leki, co odkryto już 500 lat temu, są również truciznami. I to te które szybko wchodzą na rynek, wśród nich te, w których znajduje się bardzo wiele trucizn. W piątek i sobotę w zeszłym tygodniu odbywało się chyba największe tego typu spotkanie na temat badań leków i etyki tu w Warszawie zorganizowane przez prof. Górskiego, na którym były chyba największe sławy z całego świata. I tam poruszano kwestie tego, jak straszną krzywdę wyrządzono pacjentom przy pomocy leku, nie podam nazwy fabrycznej, chociaż ja wiem, wszyscy wiedzą. Vioxx jest nazwa fabryczna, nazwa międzynarodowa Rofecoxib

Ten lek powodował że trzeba było leczyć 125 pacjentów żeby u 126 nie wystąpiło krwawienie z przewodu pokarmowego. To się stosowało u ludzi chorych na stawy. Ale już co 62 pacjent mógł mieć zawał. Więc nim komukolwiek udało się pomóc w sprawie tych krwawień z jelita to wcześniej ten człowiek miał zawał. Profesor to policzył, że przez 5 lat stosowania w Stanach Zjednoczonych, Vioxx wywołał zawał serca lub udar u 160 tys. pacjentów. Tak, że to są rzeczy dostępne w interencie i to nie są jakieś wymysły. Także ta myśl, że ta grupa, i po to jest, ci eksperci wszyscy powołani, żeby ci eksperci mogli te leki bardzo dokładnie prześwietlać. Opracowanie swego czasu publikowane w „Lancecie” mówi, że spośród leków innowacyjnych tylko 20-25% stanowi rzeczywisty postęp medycyny. I oczywiście są takie leki jak Glivec są fantastyczne i odmówienie czegoś takiego choremu jest skandalem, ale są takie leki jak właśnie ten nieszczęsny preparat, o którym mówiłem, a prawdopodobnie to dotyczy całej klasy leków, a więc i Celexoxip i Valdekoxip itd. z tej grupy leki sprzedawały się na świecie za jeden lek tylko za 2 mld dolarów to stosowanie tych leków np. u chorych z zawałem to właściwie zawdzięczamy Dyrektorowi Błaszczykowi chyba, że się nie zgodził w swoim czasie wciągnąć na listę te leki, bo presja była olbrzymia. I to presja idąca z Europy. No więc jakby tu powiedzieć. Jeśli chodzi o te leki innowacyjne, konieczne jest jakieś gremium ludzi, które w interesie państwa, bo my też jesteśmy pacjentami, którzy tu siedzimy. Widzę, że my zawsze działamy przeciwko Ministerstwu. Najlepszy dowód, że Ministerstwo nam nigdy nie płaci za to że tu przychodzimy. Ale o hojności Ministerstwa nie chcę mówić, bo Państwo zapewne macie swoje zdanie również wyrobione. Chcę tylko powiedzieć, że my w interesie Państwa to wszystko sprawdzamy.

Jest jeszcze drugi aspekt tej sprawy. Bardzo poważny. Wyobraźmy sobie że rzeczywiście ten Vioxx został wpisany na listę refundacyjną. No to trzeba by było dopiero rzeczywiście olbrzymich tragedii żeby ten Vioxx z tej listy wycofać. Gdyby tylko grupa, która tutaj działa miała jakieś podejrzenia itd. i spróbowała dotknąć tego Vioxxu, to od razu tysiące pacjentów przysłałoby miliony petycji. Innymi słowy chcę powiedzieć, kiedyś taki lekarz – góral, powiedział nam po zebraniu w Zakopanem: wicie wy tam uważajcie w Warszawie bo łatwo dać, ale odebrać trudno. Rzeczywiście ludzie myślą, ludzie się leczą. Nie będę wymieniał np. które azotany bo się boję po prostu powiedzieć, które azotany są szkodliwe wg najnowszych, w ciągu ostatnich 2 lat nagromadzonych, badań w Stanach Zjednoczonych i Niemczech głównie i rzeczywiście są azotany bardzo szkodliwe dla zdrowia człowieka no i te azotany należałoby pomału z tych list refundacyjnych wycofywać. Ale już widzę, po pierwsze jaki jest kłopot. Ludzie twierdzą, bardzo często wierzą w to, że lek im pomaga i nie pozwalają usuwać, a po drugie pamiętam jak kiedyś mój kolega w jakiejś audycji radiowej, w rozmowie ze mną powiedział: przecież ten lek w ogóle nie działa i w tym momencie do redakcji ktoś zadzwonił, że właśnie dostał potężnych bólów serca bo się dowiedział przez radio od eksperta, że lek nie działa. Tak, że to są bardzo złożone sprawy. I proszę mi wierzyć, że niestety najważniejsza jest przezroczystość. Żeby wszyscy jasno, otwarcie mówili to co myślą, bo ja zawsze np. mówiłem o Donepezil to co myślę, że nigdy nie powinien się znaleźć na liście refundacyjnej ten lek. To jest w chorobie Alzhmeira stosowany, to są miliardy moim zdaniem wyrzucone w błoto i to nawet mam przed sobą orzeczenie instytutu z Anglii. Oczywiście ja byłem natychmiast zaatakowany przez wszystkich chorych i rodziny chorych na Alzheimera, Bardzo silne jest lobby pacjentów no i producentów.

Chcę powiedzieć dwa ostatnie punkty, to jest tak. Że osobiście uważam i o to zawsze walczę w Ministerstwie. Że jeżeli na przykład Ministerstwo chce, dajmy na to, ja mówię tylko przykładowo lek, który jest używany jest nieskuteczny i wydaje się na to np. 10 mln zł wycofać z rynku, to te pieniądze nie powinny, moim zdaniem, trafić do budżetu tylko dokładnie do tej samej grupy pacjentów, która ten lek otrzymywała. No, tutaj nie zawsze się zgadzamy, bo okazuje się, że to nie jest tak łatwo, nie jest to tak możliwe. Trzeba by wezwać tych pacjentów, dać im te pieniądze. No nie wiem, to nie jest łatwa sprawa. A druga rzecz, o co też zawsze walczę w Ministerstwie, są na sali ludzie, którzy ze mną walczyli, przedstawiciele przemysłu, uważam że wszystkie leki generyczne, które są przez państwo wpisywane na listę refundacyjną muszą mieć dowiedzioną równoważność z lekiem oryginalnym i chcę powiedzieć, że z tego powodu nawet tutaj mnie przestano zapraszać, bo przemysł krajowy mnie bardzo mocno zaatakował. Bardzo mocno przemysł krajowy stoi na stanowisku, że te leki mogą być na liście refundowanej. Ja uważam, że mogą być nadal w sprzedaży, bo takie są negocjacje europejskie, ale nie na liście refundowanej. Że Ministerstwo w imieniu państwa powinno dawać tylko te leki, co do których ma absolutną pewność że są działające i naprawdę potrzebne. Dziękuję.

Sebastian Kozłowski, Szef Gabinetu Politycznego
Dziękuję bardzo za to ciekawe merytorycznie wprowadzenie i również refleksyjne. Powiedziałbym proszę Państwa. Zapraszam teraz do dyskusji. Na sali są osoby, które zbiorą od Państwa karteczki. Bardzo proszę każdy z Państwa otrzymał taką karteczkę, gdzie można wpisać swoje imię i nazwisko. Te karteczki zostaną przekazane tutaj do nas, do stołu prezydialnego i ja będę wg kolejności zgłoszeń prosił każdego z uczestników, który się zgłosi żeby w ciągu dwóch minut, bo taki czas przyjęliśmy, wypowiedział się odnośnie dokumentu, który został państwu przedstawiony i tez, ustosunkowanie się do tez, które Państwo dzisiaj usłyszeli.

Dzień dobry państwu. Moje nazwisko Andrzej Baumann jestem Prezesem Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Wiadomo że tutaj najwięcej było ruchów które spierały się w niezgodności z Ministerstwem Zdrowia, ale od szeregu lat, bo od 8 czy 9 nie mieliśmy możliwości spotkania się wcześniej. I właśnie w ubiegłym roku nastąpiło przełamanie. Ministerstwo zaczęło rozmawiać i to bardzo dobrze dla nas, dla chorych na cukrzycę, zaczęło rokować, ponieważ wszystkie analogi insuliny nie znalazły się na listach refundowanych. W ostatnim okresie po kilku rozmowach przeprowadzonych z panami ministrami doszliśmy do wniosku i najważniejsze że Ministerstwo dało przyzwolenie na korzystanie z analogów. Jest to pierwszy milowy krok w dziedzinie diabetologii.

Druga sprawa, żeby się nie rozdrabniać. Na jednym leku, też chciałem powiedzieć, że leki doustne, bo tutaj pan profesor i pan docent słusznie podkreślali, że generyki w zasadzie nie powinny być, równowartość ich nie powinna odbiegać od leku oryginalnego ale jak też powiedzieli leki innowacyjne nie znalazły się na listach żadnych. A proszę Państwa, myśmy przeprowadzili teraz w Krakowie badania na grupie 170 osób na leku nowym, gdzie w tej chwili się zakończyły badania. Wyniki są rewelacyjne. Nawet dochodzi do tego, że można wyłączyć tylko jeden lek, bo tam łączono Metforminę z Avandi i właśnie te leki sprawiają to, że pacjenci się czują dobrze. Ale teraz pacjenci wychodzą dalej. Pytają się, „a czym ja mam się leczyć teraz, skoro ten lek kosztuje 60 czy więcej złotych?”. Następna sprawa, proszę Państwa, my zorganizowaliśmy taki dostęp do przychodni diabetologicznych, do szpitali, gdzie samoczynnie lekarz diabetolog i aktyw naszego Stowarzyszenia tworzyli jednodniowe pobyty. To dawało bardzo wiele. Nie wiem komu to przeszkadzało, bo na to nie były kierowane żadne pieniądze z Ministerstwa Zdrowia. Komuś to bardzo przeszkadzało i zostało to przerwane. Proszę Państwa, a w ogóle tak to trzeba by było się zastanowić nad rozszerzoną fazą edukacji chorych bo to jest podstawa. My staramy się jako Stowarzyszenie Diabetyków bardzo często prowadzić edukację. Oczywiście, tu z żalem stwierdzam, Ministerstwo nie dokłada nam tutaj środków na to i nie korzystamy z firm, które płacą, lekarzy, którzy z kolei przychodzą i szkolą specjaliści wysokiej klasy. Myślę, że szereg tych uwag, można by było ich tutaj jeszcze więcej, ale czas obliguje, więc chciałem się dostosować do czasu. Dziękuję bardzo i myślę, że będziemy częściej się spotykać i częściej dyskutować. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Następny do dyskusji zapisał się Pan Witold Gajewski reprezentujący Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, a przygotuje się Pan Jan Kwiecień, Prezes Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty Gladiator.

Dzień dobry Państwu. Witold Gajewski. Proszę Państwa, ja chciałem się odnieść do poszczególnych punktów tego dokumentu. Przede wszystkim chciałem się zapytać, dlaczego w założeniu nie ma w komisji refundacyjnej przedstawicieli pacjentów. To jest jedna rzecz. Druga sprawa – czy są przewidziane, bo tego nie zauważyłem, refundacje indywidualne. Dlaczego o tym mówię. Dlatego, że wychodzę z założenia, że niestety zdrowie ludzkie i reakcja organizmu jest taka, że zdarza się, na niektórych pacjentów leki nie działają a na innych działają. W związku z tym wskazane by było moim zdaniem taka możliwość, aby takie refundacje indywidualne były możliwe. Następna sprawa to jest taki punkt c 8.7 związany z metodyką analizy grupy leków związanych z umieszczeniem go na liście refundacyjnej lub nie. Dlaczego w ramach analizy przyjęto tylko choroby? Trzeba było im przeprowadzić analizę również dotyczącą jakości życia. Ja wiem że to jest pytanie związane razem ze schorzeniami specjalistycznymi, a nie bardziej ogólnymi. Sprawa następna – chodzi mi o tzw. ceny urzędowe sztywne. Moim zdaniem i dla Ministerstwa i dla chorych nie powinny to być ceny urzędowe sztywne tylko ceny maksymalne. Tzn. ustalamy jakiś próg i jeżeli się uda uzyskać ceny niższe to proszę bardzo. Ale nie żeby to było tylko w jedną stronę. Żeby była możliwość marginesu w dół. I sprawa punktu h 28.4 – chodzi o kontrolę. Jest tam wzmianka o tym, że w nowym systemie będzie zintensyfikowana kontrola leków itd. itd. I ja się pytam jak się to przekłada na koszty. Bo większa liczba kontroli, większa liczba ludzi kontrolujących to są większe koszty. W związku z tym z jakich funduszy zostaną zabrane. Czy z funduszy lekowych? I tyle. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Głos teraz zabierze Pan Jan Kwiecień – Prezes Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty Gladiator, a do zgłoszenia przygotuje się Pani Iza Odrobińska z Polskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego.

Pan Jan Kwiecień – Proszę Państwa przy leczeniu zaawansowanego raka gruczołu krokowego z uwzględnieniem przerzutów do kości aktualnie stosowane są dwa leki: jeden lek Zometa drugi lek Zoladex. Proszę państwa, cena tych leków wynosi 1200 zł proszę państwa, a większość pacjentów zrzeszonych w naszym stowarzyszeniu są to emeryci i renciści. Te leki są w tej chwili wg naszego rozeznania refundowane przez przychodnie, nad którymi patronat ma Związek AK, to znaczy weterani. Natomiast przy przyjmowaniu tych leków przez pół roku następuje uodpornienie organizmu na ten lek i w tej chwili pokazał się trzeci lek. Ja w tej chwili nie pamiętam nazwy tego leku, bo nie jestem lekarzem proszę Państwa. Lek ten jest w tej chwili nie refundowany i kosztuje 980 zł i ten lek wystarcza na 3 miesiące. Prośba w tej chwili do Ministerstwa Zdrowia, mogę szczegóły jeszcze podać. W tej chwili ja mówię na podstawie jednego przypadku, który jest zarejestrowany w Wałczu. Pacjent leczony jest w Centrum Onkologii w Poznaniu, sądzę że takich przypadków może być więcej. My mamy tylko zarejestrowanego jednego pacjenta, który właśnie jest dotknięty przerzutami do kości. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Bardzo proszę o wypowiedź Panią Izę Odrobińską z Polskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego, a przygotuje się Pani Michalina Gralak – Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczka i Przyjaciół „Spokojna głowa”.

Pani Iza Odrobińska - Dziękuję serdecznie. Ja mam uwagi natury podstawowej do tego dokumentu. Jak żeśmy słyszeli, powtórzę za Panem, słyszeliśmy dużo pięknych słów dotyczących organizacji, konieczności konsultacji z organizacjami pacjenckimi, w dokumencie nie ma ani słowa o możliwości konsultacji leków refundowanych z organizacjami pacjenckimi. Nie ma o tym ani słowa prawnie. Po prostu popieram Pana. Nas po prostu tam w dokumentach prawnych nie ma. Ponadto wydaje mi się, że dokument prawda, bardziej ambitnie przygotowany wymaga ogromnej ilości poprawek. Same kryteria są kryteria tak na podstawie których lek ma się pojawić na liście refundowanej są sformułowane nieprecyzyjnie. I też nie rozumiem dlaczego poza wskazanymi onkologicznymi nie ma nas interesować jakość życia. W przypadku osób chorych przewlekle, obojętnie czy to będzie stwardnienie rozsiane, czy to będzie zanik mięśni czy jakakolwiek choroba przewlekła, często jedynym sposobem pomocy jest poprawa jakości życia tych osób. Bo one są chore nieuleczalnie. Poza tym niejasne są dla mnie i uznaniowe kryteria w rodzaju: udowodniona skuteczność leku w przypadku osób chorych przewlekle nie ma możliwości wyleczenia. Pytanie czy 30% osób, które reagują na dany preparat to jest skuteczność, lek jest skuteczny czy nie. Dla tych 30% to jest bardzo dużo. Jest to nieprecyzyjne sformułowanie które wymaga dopracowania po prostu. Jest to, mogę łatwo sobie wyobrazić, że osoba, która będzie określać czy dany lek jest skuteczny czy nie będzie podatna na rozmaite wpływy. Ponadto żeby tu skrócić tą wypowiedź pojawia się tam wzmianka: po pierwsze o konieczności likwidacji dotychczasowej listy chorób przewlekłych. Przy czym nie ma absolutnie żadnej wzmianki o tym w jaki sposób i jak i czy będzie formułowana nowa lista chorób przewlekłych. Pojawia się tam informacja o tym, że być może powinny leki być przepisywane przez specjalistów danej dziedziny. Proszę mi wierzyć, że nie mamy w kraju tylu specjalistów z danej dziedziny. Dostęp do specjalistów bywa żaden, jeśli osoba choruje przewlekle to musi brać lek stale i tymczasem recepta jest ważna 2 miesiące. Czy Państwo są w stanie zapewnić wizytę neurologa każdemu, każdej osobie chorej neurologicznie co 2 miesiące. Prawdopodobnie nie. Nie mówię o tym, że sam pomysł kontroli jest zły. Ale sam pomysł wydawania tylko w oparciu o specjalistów w momencie, gdy dostęp do specjalistów jest żenujący nie jest rozwiązaniem dobrym. Jeszcze jedna wzmianka, tam pojawia się propozycja dotycząca wprowadzenia opłat za pisanie, możliwość wprowadzenia opłat za wpisanie leku na listę leków refundowanych. Dla mnie jest to propozycja korupcjogenna. Jak to mogę sobie wyobrazić, że na listę leków refundowanych zostanie wpisany preparat tej firmy, która zapłaci więcej. Przy czym w dokumencie nie ma informacji o tym, kto ma za to płacić. I teraz w tym dokumencie powołuje się na taki zapis, że skoro jest opłata za rejestrację samego leku, więc być może powinna być opłata za wpis na listę leków refundacyjnych. Otóż o ile rejestracja samego leku nie wiąże się z benefitami dla firmy farmaceutycznej o tyle wpis na listę leków refundowanych z taką możliwością benefitów się wiąże. Nie mówię że jest to ewidentnie konieczne pojawienie się korupcji, ale jest to element na który trzeba baczną zwrócić uwagę. Dziękuję ogromnie.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję bardzo. Głos zabierze Pani Michalina Galak – Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół „Spokojna głowa”, przygotuje się do wypowiedzi Pani Teresa Wołyńczyk – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV „Prometeusze”.

Pani Michalina Galak – Dzień dobry. Ja się przede wszystkim chciałam spytać jaka jest w ogóle szansa na uchwalenie takiego projektu jeśli kończy się kadencja i następny Minister Zdrowia może nie być zainteresowany takimi zmianami na lekach refundacyjnych, jakie są proponowane i chciałam się dołączyć do słów Pani która była moją przedmówczynią, że przepisywanie wyłącznie leków przez lekarzy specjalistów może spowodować, że osoby z mniejszych miejscowości mogą nie mieć w ogóle dostępu do tych leków. Zwłaszcza, że do lekarza specjalisty czasami jak się trzeba zapisać, to trzeba czekać na tą wizytę 3-4 miesiące, a leki zazwyczaj przepisywane są na 2 miesiące. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję bardzo. Głos zabierze [bPani Teresa Wołyńczyk – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV Prometeusze, a przygotuje się Pan Mirosław Zieliński – Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Sierocych.

Teresa Wołyńczyk – Dzień dobry, będę mówiła o chorobie trochę mało znanej. To jest wirusowe zapalenie wątroby typu C. Choroba nie leczona powoduje marskość, w rezultacie ...

Pan Sebastian Kozłowski - Bardzo przepraszam, ale wypowiadamy się tylko na temat

Pani Teresa Wołyńczyk –Więc wprowadzenie zmian w refundacji leków stosowanych przy leczeniu tych przewlekłych zapaleń wątroby powinno się odbywać w porozumieniu z grupami eksperckimi. W tym przypadku z Polską Grupą Ekspertów HCV powołaną wśród członków zarządów głównych towarzystw naukowych i Polskiego Towarzystwa Hepatologicznego i Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych. Chciałabym jeszcze powiedzieć, optować za odwołaniem ze stanowiska konsultanta krajowego. Nasze Stowarzyszenie pisało do Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie. Konsultant krajowy nie spełnia oczekiwań pacjentów i nie wywiązuje się ze swoich ustawowych obowiązków w odniesieniu do poprawy dostępności leczenia chorób ze swojej dziedziny. Zatwierdza błędne procedury kontraktowania

Pan Sebastian Kozłowski - Bardzo przepraszam, prosimy wypowiadać się na temat określony w zaproszeniu

Pani Teresa Wołyńczyk – W zeszłym roku z tego powodu

Pan Marek Balicki - Ja na chwilę pozwolę sobie, ja bym się zwrócił z apelem do Państwa tak, że możemy się spotykać raz w miesiącu. Ja nie podałem terminu na wstępie, nie ma żadnych ograniczeń, możemy raz na dwa miesiące. Ja rozumiem że jest wniosek żeby spotkać się na temat funkcjonowania konsultantów krajowych. Ale zwracam się z wielkim apelem i proszę wziąć pod uwagę wielodziesięcioletnie doświadczenie w funkcjonowaniu różnych organizacji, że spotkania dają rezultat wtedy, kiedy rozmawiamy o konkretach, ale w danym momencie o jednym problemie. A nie od razu o wszystkich. Nawet jeśli one istnieją i są może nawet ważniejsze. To to zostawmy tematy do następnych spotkań, zostawmy na koniec i sobie ułożymy kalendarz. Dzisiaj prosiłbym bardzo teraz żeby to były do tego dokumentu tak jak tu poprzednie wypowiedzi były. To jest apel , wtedy nasze spotkanie ma sens, co nie znaczy, że są jakiekolwiek sprawy, o których byśmy nie chcieli rozmawiać. Tylko wtedy kiedy będziemy na ten temat rozmawiać. Rozumiem, że zgłoszony został problem funkcjonowania konsultantów krajowych, czyli na następnym spotkaniu może to być temat, zaprosimy również konsultantów, wówczas przedstawicieli, ale prosiłbym trzymać się tematu. Wysłuchanie publiczne jakie zrobiliśmy na temat ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii doskonale wypadło tylko dlatego, czy przede wszystkim dlatego, że wszyscy uczestnicy bezwzględnie trzymali się dyscypliny i czasowej i merytorycznej. Wtedy takie spotkania dają owoce a o to nam wszystkim chodzi.
Dziękuję bardzo.

Pani Teresa Wołyńczyk – Czy mogę jeszcze?

Pan Sebastian Kozłowski - Proszę o zabranie głosu Pana

Pani Teresa Wołyńczyk – Ale jeszcze dwa słowa. Głównym naszym problemem jest brak refundacji naszych leków leczących tę chorobę, tę konkretną chorobę, czyli to są interferony, rybowiryna, lamiwudyna i one powinny być umieszczone na liście specjalistycznych leków refundowanych. Dodatkowo bardzo ważnymi tutaj lekami są leki: erytropoetyna, którą można stosować zamiast przerywania drogich terapii. Ona wtedy zwiększa, po prostu poprawia poziom krwi i pozwala na kontynuowanie bardzo drogich terapii, a niekoniecznie trzeba przerywać terapię marnując pieniądze. To wszystko. Dziękuję uprzejmie.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję bardzo. Proszę o zabranie głosu Pana Mirosława Zielińskiego – Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Sierocych, a przygotuje się Pan Jacek Gugulski – Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

Pana Mirosław Zieliński – Dziękuję bardzo. Pan Minister tak szeroko mówił o perspektywie pacjentów, która powinna być uwzględniona przy pracach zarówno nad projektem jak i przyszłym systemie. Jak najbardziej myślę wszyscy się zgadzają iż parokrotnie ten wniosek dzisiaj był postawiony. Debatując na temat punktu 2.3 o składzie rady jak najbardziej popieram poprzednie głosy, że należy uwzględnić potencjalny udział przedstawicieli organizacji pacjentów w składzie rady. To jest bardzo istotne spostrzeżenie, które tutaj parokrotnie się już przewinęło. Mam jeszcze pytanie. Czy stenogram lub zapis jakieś streszczenie z tego spotkanie będzie widoczne również w internecie?

Pan Marek Balicki - Tak oczywiście, całość spotkania będzie zaprezentowana na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję bardzo. Głos zabierze Pan Jacek Gugulski – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, przygotuje się do wypowiedzi pani Krystyna Wechman – Federacja Polskich Klubów Kobiet po Mastektomii „Amazonki”.

Pan Jacek Gugulski – Szanowni Państwo, Panie Ministrze, ja chciałbym zapytać, ponieważ jest tutaj mowa o kwestii stworzenia listy refundacji jak pan profesor słusznie zauważył, nowe leki innowacyjne nie były wpisywane przez 7 lat na ta listę. I moje pytanie dotyczy takiej rzeczy mianowicie. Obecnie istnieją, stworzona została jakby furtka do stosowania nowych leków, czyli tak zwane programy lekowe. Teraz pytanie: czy stopniowo w tym założeniu będą się Państwo wycofywać z tych programów i jak to będzie przebiegać. Jakie będą ramy czasowe. Kolejne pytanie to jest kwestia jeżeli chodzi o komisję, która opiniuje leki, które są powiedzmy zaopiniowane przez tą komisję do wprowadzenia na listę leków refundowanych i jest tu w dokumentach taki zapis, że Minister ma prawo do jakby podjęcia decyzji negatywnej, mimo pozytywnej decyzji komisji. I pytanie moje brzmi czy są określone ramy, kiedy Minister może to zrobić i dlaczego taki zapis został stworzony?

Ostatnie już pytanie moje dotyczy kwestii wpisywania leków. Jest tu z kolei zapis, że leki będą wpisywane do wykazu zgodnie z priorytetem zdrowotnym, podanym do publicznej wiadomości przez Ministra Zdrowia oraz możliwościami NFZ. W kolejnym zdaniu jest nawiązanie do opinii Agencji Lekowej NEA i tutaj akurat kwestia Gliwexu, który jest lekiem w tej chwili ogłoszonym przez Prezesa NFZ jako lek pierwszego rzutu, natomiast wiem, że te programy nie funkcjonują ponieważ nie ma pieniędzy, które są potrzebne na to i pacjenci w dalszym ciągu nie mają dostępu do tego leku. I tu pytanie, bo jest zapis, że o możliwościach finansowych NFZ czy jeżeli jest to zgodne z opinią Agencji NEA, a nie jest zgodne z możliwościami finansowymi NFZ, to jak to mamy odbierać? Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuje. Bardzo proszę o zabranie głosu Panią Krystynę Wechman – Federacja Polskich Klubów Kobiet po Mastektomii „Amazonki”, a przygotuje się Pani Wanda Nowicka – Federacja na Rzecz Kobiet i Planowania Rodziny.

Krystyna Wechman – W kwestii systemowych rozwiązań w zakresie refundacji leków dla środowiska akurat kobiet leczonych z powodu nowotworu złośliwego piersi najbardziej istotne są dwie kwestie: rozszerzenie dostępu pacjentów do refundowanych nowoczesnych leków, szczególnie jeżeli chodzi o leki wysokokosztowe, a troska naszą jest by kwalifikacji chorych do leczenia farmakologicznego jedynym i decydującym kryterium były wskazania lekarza specjalisty, a nie względy ekonomiczne gdyż taki stan budzi niepotrzebne emocje i zaniepokojenie wśród chorych i ich rodzin. A drugą kwestią jest zapewnienie ciągłości leczenia chorym zakwalifikowanym do specjalistycznej terapii, gdy groźba wycofania refundacji nie stanowiła dla ciężko chorych pacjentów powodu do przeżywania poczucia realnego zagrożenia i lęku. A chodzi tu szczególnie o programy, które pacjent jest zakwalifikowany i w trakcie właśnie leczenia w dalszej części, no właśnie z powodów ekonomicznych nie może dalej być leczony. Programy uwzględniające jedynie również, a głównie profilaktykę, zdrowy styl życia oraz leczenie na podstawowym poziomie nie uwzględniający specyfiki poszczególnych chorób mogą być również mało korzystne dla pacjentów onkologicznych.

bbPan Sebastian Kozłowski - Dziękuję bardzo. Głos zabierze Pani Wanda Nowicka – Federacja na Rzecz Kobiet i Planowania Rodziny, a przygotuje się Pani Monika Brzozowska – Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

Pani Wanda Nowicka – Dzień dobry Państwu, dzień dobry Panie Ministrze. Ja chciałabym bardzo serdecznie podziękować za zaproszenie i jednocześnie zapytać jak wygląda kwestia antykoncepcji tak ważna dla kobiet, dla zdrowia reprodukcyjnego kobiet. Wiadomo mi oczywiście, że próby są podejmowane przez pana ministra i wielkie dzięki za to, ale czy są szanse na to żeby coś w tej sprawie można było zrobić jeszcze w tej kadencji. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Monika Brzozowska – Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, a przygotuje się Pani Urszula Wacławczyk – Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

Pani Monika Brzozowska – Chciałam nawiązać do systemu podejmowania decyzji refundacyjnych, do wykazu niektórych chorób które uprawniają do bezpłatnych leków. Ja reprezentuję interesy ok. 14.000 osób z upośledzeniem umysłowym, które są podopiecznymi naszego Stowarzyszenia. W większości są to osoby z I i II grupą inwalidzką, niezdolne do pracy z powodu sprzężonych chorób psychicznych i zaburzeń neurologicznych, przede wszystkim epilepsji. Muszą tak naprawdę przewlekle, do końca życia przyjmować leki, a z powodu dramatycznej sytuacji materialnej, ponieważ renta socjalna dla takiej osoby to jest w tej chwili ok. 400 zł, tak naprawdę każde leczenie i każdy lek który jest przyjmowany przewlekle jest bardzo dużym problemem, no a leczyć się muszą. I chciałam zapytać jakie są możliwości ażeby ta grupa pacjentów mogła korzystać z leków leczących problemy neurologiczne i choroby psychiczne bezpłatnie.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Urszula Wacławczyk – Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, a przygotuje się Pani Magdalena Kożuchowska – Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie.

Pani Urszula Wacławczyk – Dzień dobry Państwu, dzień dobry Panie Ministrze. Spośród wszystkich założeń zmian w systemie refundacji leków jedynie projekt utworzenia wykazu leków specjalistycznego stosowania nie ma odzwierciedlenia w ustawie. I tutaj rozumiem pytanie jednego z przedmówców, czy nadal za tym będą istniały do kiedy i na jakich zasadach systemy refundacji leków, dokąd one będą istniały jednocześnie. Te systemy, oparte o trzy różne listy, z jednej strony wykaz chorób przewlekłych, z drugiej programy lekowe i nowo utworzona jeżeli zostanie przegłosowana lista leków refundowanych. Drugie pytanie wiąże się z utworzeniem wykazu leków specjalistycznych. Jak rozumiem jego celem jest rozszerzenie dostępu chorych do leków specjalistycznych. Natomiast utworzenie tego wykazu stworzy konieczność wypisywania tych leków przez lekarzy specjalistów, tutaj nawet takie sformułowanie i założenie że o określonych wymaganiach odnośnie kwalifikacji osoby ordynującej lub jednostki opieki zdrowotnej – obawiamy się tutaj ograniczeń z dwóch stron. Z jednej strony to już jedna z pań przede mną mówiła o tym – mianowicie ograniczony dostęp, niedostateczna ilość lekarzy specjalistów, do których pacjent może się zgłosić. Z drugiej strony jest jeszcze dodatkowy warunek ograniczający to grono lekarzy specjalistów. Mianowicie musza to być lekarze, którzy mają podpisane umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia. I w związku z tym postulujmy wprowadzenie na leki specjalistyczne recept odnawialnych tzn. recept stwarzających możliwość przedłużenia recepty wydanej przez lekarza specjalistę poprzez innych lekarzy. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Magdalena Kożuchowska – Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie, a przygotuje się Pani Helena Wielowiejska – Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad”.

Pani Magdalena Kożuchowska – Ja mam podobne wrażenie jak Pani z „Amazonek”, tzn. dostęp do różnych leków i ciągłość w tym dostępie pacjentów jest czasami po prostu na granicy science-fiction. W tej chwili mówię o tym, o czym mówiła Pani z „Prometeusza”, znaczy dokładnie o Interferonie. Otóż podobno, sądząc po listach, które dostają nasi koledzy pacjenci np. ze szpitala na Wolskiej, jest coś takiego, że osoby po przeszczepie wątroby tak naprawdę powinny być umieszczone na początku listy osób oczekujących na interferon natomiast doświadczenie uczy, że te osoby które s już po przeszczepie wątroby i którym niestety wirus się namnaża, to się zdarza, to na takie leczenie interferonem czekają wiele miesięcy, a wirus C ma to do siebie, że albo śpi przez lat 20 albo szaleje. I nie wolno go zostawić przez pół roku bezkarnie. Otóż w tej chwili jest tak, że mimo to, że są ludzie wpisani to się nazywa na jakąś listę, na tej liście być może są, ale te listy nie są jawne i jeżeli jest coś czego jest za mało jak np. interferony, to powinny być jawne i jasne kryteria kto i jak to dostaje. To jest moja uwaga do tych list które Państwo proponują. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Proszę o zabranie głosu Panią Helenę Wielowiejską – Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad”, a przygotuje się Pan Przemysław Bieleń – Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc.

Pani Helena Wielowiejska - Dzień dobry. Ja chciałam powiedzieć o trzeciej perspektywie, która do tej pory nie została poruszona. Mianowicie społeczeństwo, w którym jest osoba chora. Powiem to na przykładzie dzieci nadpobudliwych. To są dzieci, które mają biologicznie uszkodzone mechanizmy kontroli i bardzo silne zaburzenia koncentracji uwagi. Rodziców na leczenie tych dzieci po prostu nie stać. No często są to w ogóle rodziny samotne, ponieważ tam gdzie jest zaburzenie genetyczne i przy nagromadzeniu większej liczby osób niż jedna w jednym środowisku następuje rozpad tego środowiska. Te osoby nawzajem się nakręcają. I jaką cenę płacimy mu jako społeczeństwo przy nie leczonych dzieciach. Cała klasa szkolna w której jest dziecko z takim zespołem praktycznie nie ma lekcji. Ja przed sama 12-tą byłam poproszona o interwencję w gimnazjum, gdzie jest chłopiec 13-letni z zespołem ADHD,. Ten chłopiec rozkrwawił sobie specjalnie palec, tym palcem straszył dziewczynki, które siedzą przed nim, robił pieczątki w książce do angielskiego, jedną nogę miał na ławce i wtedy kiedy ja przyszłam powiedział: to angielski, co się Pani czepia mojego prywatnego życia. Mogę sobie z palcem robić co mi się chce. Dzieciak po prostu całkowicie nie zdaje sobie sprawy z tego co mówi, co robi, klasa nie ma lekcji, jego rodzice mają zrujnowane życie, nauczyciele którzy go uczą mają zrujnowane życie.

Pan Sebastian Kozłowski - Bardzo proszę na temat

Pani Helena Wielowiejska - Prawie 90% wypadków jest udziałem osób nadpobudliwych, czyli proszę sobie policzyć koszty jakie ponosimy lecząc te osoby.

Następna sprawa. Osoby te nie leczone ulegają wykolejeniu. Policzcie sobie Państwo koszty tego utrzymywania społeczeństwa, w którym jest 1 mln zarejestrowanej młodzieży w tej chwili wykolejonej. Ja podałam to na przykładzie dzieci nadpobudliwych ale sądzę, że na przykładzie innych grup pacjentów można pokazać również bardzo wysokie koszty nieleczenia.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pan Przemysław Bieleń – Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc, a przygotowuje się Pani Krystyna Czechowicz-Janicka – Polskie Towarzystwo Profilaktyki Jaskry.

Pan Przemysław Bieleń – Dzień dobry. Ja chciałem się dołączyć do tej dyskusji na temat specjalista – lekarz rodzinny – pacjent. Mianowicie sądzę, że jesteśmy na takim etapie aktualnie małej dostępności do specjalisty, powoduje to, że najczęściej pacjent który przyjmuje jakieś specyfiki na konkretną jakąś rzeczywiście dość rzadką chorobę, najczęściej jest po konsultacji specjalistycznej, ma za sobą szereg badań, pełną dokumentację uprawniającą go do stosowania danego leku specyficznego. Jednym słowem pełna jest podstawa do wypisywania specjalistycznych leków przez lekarza rodzinnego. W związku z tym, jakby powiedzieć wg mnie, dostępność do tych leków powinna być rzeczywiście pełna poprzez lekarza rodzinnego, który w każdej chwili może podeprzeć się pełną dokumentacją uprawniającą do danego leczenia. Tak że trudno jest teraz na naszym etapie rozwoju medycyny zdecydować, które choroby są rzeczywiście chorobami rzadkimi, specjalistycznymi, a które należą do powszechnych, które lekarze rejonowi mogą spokojnie sami leczyć. To a propos leków, jeśli wracając do recept jeszcze specjalistycznych na dane leki, wiem że jest szykowna zmiana w ogóle receptariuszy, w związku z tym dokładanie kolejnych recept spowoduje, że lekarz przed sobą będzie miał kilkanaście różnych rodzajów recept i będzie przebierał pomiędzy receptami. Tak że nie sądzę żeby to był najlepszy pomysł. Natomiast każdy z nas tutaj reprezentuje jakąś grupę pacjentów i każdy chciałby przez jakąś krótką chwilę powiedzieć o danej chorobie, że wydaje się, że ta choroba jest zaniedbana, że leki na daną chorobę, którą reprezentujemy są zbyt mało dofinansowywane przez ministerstwo. Ja mam tylko propozycję czy ewentualnie będzie to możliwe, że każdy z nas reprezentując daną chorobę przedstawi panu ministrowi w formie nie wiem 2-3 punktów najistotniejsze elementy ponieważ mamy w tym przypadku, nie powinniśmy rozmawiać na temat poszczególnych chorób a raczej zmian systemowych. Natomiast każdy z nas przychodząc tutaj przygotował pewne problemy najistotniejsze dla danej grupy. Tak, że jeżeli to jest możliwe, np. ja bym osobiście przygotował dosłownie w 3 punktach najistotniejsze elementy, z którymi nasze stowarzyszenie się boryka.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pani Krystyna Czechowicz-Janicka – Polskie Towarzystwo Profilaktyki Jaskry, a przygotuje się Pan Tadeusz Bujak – Stowarzyszenie Transplantacji Serca.

Pani Krystyna Czechowicz-Janicka – Ja mam w zasadzie prośbę do Pana Profesora Spławińskiego. Mianowicie nasze Towarzystwo, chyba już czwarty rok pisze do najróżniejszych ministrów i wiceministrów prośbę o wzięcie pod uwagę refundacji jedynego leku, którego nie mamy w Polsce, który jest refundowany przez Amerykę, refundowany jest przez kraje europejskie, mianowicie leki z grupy prostaglandyn, najsilniej działające w jaskrze. Wiadomo, że jest to choroba która nie leczona prowadzi zawsze do ślepoty. Chyba czterokrotnie pisałam, nigdy nie uzyskałam żadnej odpowiedzi. Dlaczego? – nie było żadnego uzasadnienia. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Głos zabierze Pan Tadeusz Bujak – Stowarzyszenie Transplantacji Serca, a przygotuje się Pani Anna Doboszyńska – Towarzystwo Przyjaciół Chorych na Astmę.

Pan Tadeusz Bujak – Dzień dobry Państwu. Mam pytanie do szanownego gremium. Jakie są możliwości wprowadzenia recept stałych odnawialnych, które w przypadku chorób przewlekłych rozwiązywałyby sprawę stałego zgłaszania się do lekarzy zwłaszcza specjalistów. Wiadomo, że w takich chorobach jak choroby serca czy w cukrzycy, właściwie się bierze przez długie okresy te same dawki leków. W niektórych przypadkach w tej chwili są opakowania które wystarczają na 20 dni i trzeba stale zwracać się do lekarzy po to, żeby uzupełnić. Czy są jakieś przeciwskazania temu, żeby takie rozwiązanie przyjąć, wiadomo że są kraje, i to niedaleko, podobno Słowacja takie rozwiązanie ma i to daje możliwość wykupywania tych leków które są stale potrzebne.

Mam kolejne pytanie. Tutaj jest mowa, że leki generyczne mogą być wprowadzone tylko wtedy jeśli posiadają badania biorównoważności. Ale nie dotyczy to leków przyjętych wcześniej. Mam takie konkretne pytanie. Czy lek o nazwie Equoral dalej będzie lekiem, który decyduje o tym, że pacjenci po transplantacji nie mogą być leczeni. W tej chwili otrzymują lek na podstawie nieformalnych umów pomiędzy aptekami, hurtowniami i producentem. To jest sprzeczne właściwie z normalnością. I druga sprawa, czy Equoral będzie dalej jako lek generyczny, lekiem który decyduje o cenie leku podstawowego czyli Neoralu? Został wprowadzony w przeciwny sposób, wbrew ekspertom.

Kolejne pytanie: czy biorównwoażny to znaczy, że po badaniach klinicznych ten lek generyczny. A co z rozpuszczalnikami? Bo słyszałem o przypadku leku, który czynnik podstawowy jest biorównoważny, natomiast rozpuszczalniki są niedopuszczone w innych krajach, zastosowane w tymże leku.

No i końcowa sprawa: uważam, że docelowo powinna być sprawa refundowania chorób, a nie leków. Ja podam konkretny przykład. Osoby po transplantacji serca muszą brać na skutek oddziaływania leków pomiędzy sobą muszą brać leki które nie znajdują się na liście leków refundowanych. Biorą to stale. Efekt jest taki że osoby o niskich dochodach nie leczą się w sposób zalecany przez lekarzy bo ich na to po prostu nie stać. Więc w tej sytuacji albo by trzeba określić, że osób ubogich nie przeszczepiamy albo jakoś tę sprawę w przyszłości rozwiązać. Jest zrozumiałe, że to są leki, które musza być dostępne dla wszystkich jako refundowane, natomiast dla określonych grup pacjentów te leki powinny być jakoś refundowane. To jest zgodne najpierw z tym co tam pan zgłaszał, żeby były nie tyle indywidualne ale dla określonych grup chorych w określonych przypadkach te leki powinny być również dostępne taniej. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. W tej turze wypowiedzi mamy Panią Annę Doboszyńską – Towarzystwo Przyjaciół Chorych na Astmę, a następnie Panią Irenę Zabłotną – Fundacja Kobiet Polskich „Zawsze Zdrowa i Aktywna”. Po tej wypowiedzi Pan Minister i przedstawiciele Ministerstwa będą mogli się odnieść do wniosków, które padły do tej pory.

Pani Anna Doboszyńska – Dzień dobry państwu. Mam kilka konkretnych pytań popierając liczne wypowiedzi kolegów, nie będę powtarzała tego o czym mówiono, natomiast niepokoi mnie na stronie 13 w punkcie pt. „Poziomy odpłatności” informacja, że dla leków stosowanych przewlekle podstawą ryczałtu będzie więc ilość leku potrzebna do terapii 28-dniowej. I na końcu tego akapitu: rozwiązaniem tego problemu byłoby określenie opłaty ryczałtowej odrębnie dla każdej dawki. Uprzejmie proszę o wyjaśnienie tego. Natomiast jeśli tak jest, jak rozumiem, to lek byłby przepisywany w ramach opłaty ryczałtowej na 28 dni, a potem jeśli chory potrzebuje to nie. Choroba przewlekła trwa zwykle dłużej, wymaga dłuższego leczenia i postuluję albo recepty odnawialne albo możliwość przepisywania leku w ramach ryczałtu na znacznie dłuższy okres niż 28 dni. Tak jak państwo mówili na 2 miesiące, 3 miesiące czy recepty odnawialne. Proszę również o uściślenie niektórych sformułowań dotyczących skuteczności leku i określenie co pod tym należy rozumieć, co oznacza skuteczność leku. Pragnę zwrócić również uwagę na profilaktykę, która w wielu chorobach jest niezwykle istotna. Nie tyle o profilaktykę pierwotną, czyli zapobieganie wystąpieniu choroby ile zapobieganiu wystąpienia zaostrzeń choroby co jest szczególnie istotne w astmie i przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc, gdzie takim działaniom służą szkoły dla chorych prowadzone przez liczne stowarzyszenia gdzie jak wiadomo nauczenie chorego umiejętności chorowania jest czymś co znacznie zmniejsza koszty ostateczne leczenia. I prośba o możliwość jakiegokolwiek finansowania takich działań. To się bezwzględnie opłaca. W wielu pracach jest to udowodnione że oszczędność wynikająca z nauczenia chorego chorowania przekracza wielokrotnie koszty jego leczenia bez takiego szkolenia.

I druga rzecz dotycząca profilaktyki. W wielu chorobach zaostrzenia wynikają z infekcji, zakażeń układu oddechowego, w związku z tym w ramach tej profilaktyki i zmniejszania kosztów leczenia należałoby uwzględnić szczepienia przeciwko grupie na przykład, lub co dotyczy prawdopodobnie całego społeczeństwa – szczepienia przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby, co jak twierdzi laureat Nagrody Nobla, odkrywca wirusa WZW jest równocześnie zapobieganiem rakowi wątroby. Popieram bardzo mocno postulat konsultacji ze stowarzyszeniami osób chorych, ponieważ, mimo że być może nie posiadają one wiedzy takiej jak wiedzy lekarskiej natomiast z całą pewnością dogłębnie studiują problem i mogą ułatwić zrozumienie właśnie tego punktu widzenia. W związku z tym uważam, że takie spotkania w ministerstwie byłyby czymś niezwykle cennym dla nas wszystkich i bardzo ten pomysł popieram. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję bardzo. Teraz bardzo proszę o ustosunkowanie się do tych wypowiedzi.
Przepraszam, jeszcze jedna osoba – jeszcze Pani Irena Zabłotna – Fundacja Kobiet Polskich „Zawsze Zdrowa i Aktywna”.

Pani Irena Zabłotna – Dzień dobry. Nie będę przedłużać. Powiem tylko krótko. Powstaliśmy po to, żeby uświadomić kobietom po menopauzie zagrożenia zdrowotne jakie niesie ze sobą wiek dojrzały oraz pomoc w zachowaniu zdrowia i pełni sił witalnych i w zasadzie reprezentuję grupę 7 mln kobiet polskich, bo tyle jest nas w okresie menopauzy. Sama Fundacja ma w tej chwili 1500 członków. Powtórzę się oczywiście za innymi, ponieważ widocznie jest to bardzo ważny problem. Popieramy wniosek o recepty odnawialne ponieważ jak wiadomo nawet do endokrynologa w małych miastach czeka się nawet i 3 miesiące. A recepta jest przeważnie wypisywana na 1 miesiąc. Również w naszym odczuciu bardzo fatalnie brzmi już wspomniany wcześniej akapit – poza wskazaniami onkologicznymi nie uwzględnia analizy opartej na jakości życia. Jest to straszne jeżeli wziąć pod uwagę że 1/3 część życia przeciętnej kobiety przypada na okres pomenopauzalny. W tym czasie musimy być czynne zawodowo jeszcze. I ostatni jeszcze – nie wiem czy w ogóle na liście leków refundowanych, bo do tej pory nie mogliśmy tego przejrzeć, czy w ogóle znalazł się jakikolwiek specyfik z grupy leków hormonalnych. Dziękuję bardzo.

Pan Marek Balicki - To nie jest koniec oczywiście, bo jest jeszcze lista następnych zabierających głos. Ja z powodów ograniczeń zdrowotnych nie mogę cały czas siedzieć, dlatego chciałem teraz zabrać głos ale jeszcze też raz głos zabiorę i do paru spraw chciałem sam się odnieść, wyprzedzając ekspertów. Nie na wszystkie pytania odpowiem, ale zacznę od tego. Jak państwo myślą, ile osób, jaki procent pacjentów w Polsce z nadciśnieniem tętniczym jest leczonych prawidłowo? Ile? 12%. To jest jeden z powszechniejszych problemów zdrowotnych w Polsce. Wszyscy biorą leki, tylko 12% pacjentów leczonych jest prawidłowo. Druga rzecz, o której może warto na wstępie pamiętać. Ja bardzo dziękuję za wszystkie wypowiedzi i propozycje, które wydają mi się interesujące i warte uwzględnienia, żeby te perspektywy rozszerzyć i zaraz powiem jakie ale to co jest takim założeniem, które wszyscy musimy na początku przyjąć, żeby skutecznie móc zmieniać rzeczywistość jest, też nie wiem jak powiedzieć, żeby nie powiedzieli Państwo, że to tak jak zwykle się mówi. Leki muszą być finansowane. I mamy trzy możliwości: albo obniżać ceny leków albo zwiększać liczbę, wielkość pieniędzy przeznaczona na sfinansowanie tych leków albo szukać takich zasad, takich reguł, które pozwolą nam najmądrzej wydawać te pieniądze. Najmądrzej, to jest oczywiste, że nie będzie takiej zasady że wszystkie i bez ograniczeń. I że każdy lekarz każdemu pacjentowi każdy lek bez żadnych ograniczeń będzie mógł przepisać i że ten lek będzie w całości refundowany. To jest, ja bym chciał, żeby tak było. Chociaż nie wiem czy zawsze. Bo jak patrzę na te 12% prawidłowo leczonych to można by się zastanowić. I na te przekręty które się dokonują właśnie tam gdzie jest większe finansowanie publiczne to też bym się zastanawiał. I jak patrzę na polipragmazję czyli na nadmierne stosowanie leków przepisywanych przez lekarzy to też się zastanawiam, to tak jak Pan Prof. Spławiński powiedział – no każdy lek ma działanie uboczne. No załóżmy że z tymi wszystkimi zastrzeżeniami idealne może by było żeby wszystkie leki, ale to jest niemożliwe. I teraz w związku z tym na pewno należy zwiększać nakłady na leki, ale one nie mogą np. w tym roku wzrosnąć dwukrotnie. I na pewno możemy dokonywać pewnych wyborów. I wybory nie będą łatwe. Znaczy nigdy nie będzie takiej sytuacji, że wszystkie problemy zdrowotne, bo nie ma takiego kraju, żeby były w sposób jednakowy finansowany. Nie tak dawno była zorganizowana konferencja dla organizacji pozarządowych pacjenckich, gdzie jak ja przeglądałem prezentacje, to było pokazane jakie regulacje wprowadzono w Medicare. I tam wprowadzono np. żeby dwa tysiące pięćset ileś dolarów 70% jest refundowane czy 75 – czyli 250 dolarów, jakiś wkład własny, a później powyżej tej kwoty do następnego poziomu nic. I dopiero powyżej 5 tys. dolarów refundowane jest to wszystko w całości, I to też wynik wielu poszukiwań, sporów, dramatycznych, część z państwa na pewno była na tej konferencji. Dramatycznych głosowań w izbie reprezentantów a później w senacie amerykańskim. I to Medicare system, który ma być systemem pomocy dla tych, którzy sobie nie dają rady w ramach ogólnie dostępnych towarzystw ubezpieczeniowych komercyjnych no profit ale działających dla ludzi radzących sobie generalnie. Czyli i te założenia służą temu, żeby w ramach ograniczeń, które nas wszystkich dotyczą wybrać takie reguły, z których da się najwięcej uzyskać. Więcej niż jest dzisiaj. Oczywiście środki trzeba zwiększać. Możemy reguły zmieniać ponieważ zatrzymany został wzrost nakładów na refundacje, ponieważ dwie duże czy więcej zmian na listach leków refundowanych wprowadzających szereg generyków. I to pozwoliło na to, żeby otworzyć nową przestrzeń. Żeby poprawić dostępność, ale nie na takiej zasadzie, że ktoś przyjdzie i ręcznie powie: tu, tu, tu ponieważ mamy 30 grup zorganizowanych no to te postulaty w pierwszej kolejności. Nie tylko przyjmijmy reguły żeby te oczekiwania mogły być realizowane ale żeby lek trafił do najbardziej potrzebujących pacjentów. Ja patrzę na Pana Prezesa Baumanna, i na przykład analog insuliny o przedłużonym działaniu, no to wiemy my we dwójkę, pewnie jeszcze parę osób tutaj na sali, że ten lek jest dzisiaj dostępny w aptece. Tylko że nie jest refundowany w żadnym stopniu. A u części chorych, z powodu takiego a nie innego przebiegu choroby, musi być stosowany. I oni dzisiaj, dzisiaj kilkuset może bierze w skali kraju, płacąc z własnej kasy, czyli jak to się ma do sytuacji osobistej, majątkowej? I co zrobić w takiej sytuacji? Jak byśmy wprowadzili tę insulinę z korzyścią dla pacjenta, przecież z dużą korzyścią na dotychczasowe listy leków refundowanych, to czego można się spodziewać? Można się spodziewać proporcji podobnych jak w innych krajach europejskich, ponieważ mamy te same firmy. Że w krótkim czasie co trzeci pacjent albo co czwarty używałby tej insuliny. I słusznie i dobrze. Tylko, że jeśli tak to ona jest dwa razy droższa, a w ogóle insuliny to jest co dziesiąta złotówka na leki idzie na insulinę, to jeśli 1/3 x 2 pomnożyć to jest to wydatek, który trzeba się zastanowić co zrobić. Bo na taki wydatek nie ma możliwości. Bo trzeba by komu innemu zabrać. Natomiast dzisiejsza sytuacja jest niekorzystna dla tych, którzy na pewno potrzebują. Czyli którzy spełniają kryteria, że oni tę insulinę muszą dostawać. Jeśli ich choroba ma być. Inni mogą tak lub inaczej, bo efekty wiele się nie różnią. I dlaczego myśmy zaproponowali leki specjalistycznego stosowania. Czy dlatego że one są w Dyrektywie Europejskiej? Bo są. Czyli to nie jest nasz pomysł, to nie spadło z nieba. To jest rozwiązanie można powiedzieć klasyczne. Zresztą ten zapis był w ubiegłym roku modyfikowany, jeśli chodzi o leki specjalistycznego stosowania. Myśmy wykorzystali ten pomysł po to, żeby tym, którzy muszą otrzymywać lek, żeby oni mogli ten lek otrzymać. Żeby ta bariera dostępności mogła być pokonana. Ale niestety nie dla wszystkich. Bo jak dla wszystkich to wtedy musimy pierwszy postulat pomnożyć składki. I nie ma takiego, znaczy w Europie nie ma tak, że wszystkie leki dla wszystkich. Może akurat z tą insulina jest inaczej. Ale nie ma takiej zasady. Nie ma też zasady takiej, że wszystko jest idealnie sztywne. Czyli wszędzie są jakieś możliwości elastycznego, w pojedynczych, czy wąskich dramatycznych przypadkach. Czyli leki specjalistycznego stosowania to nie jest to, żeby pacjenci zaczęli chodzić do specjalistów zamiast do lekarza żeby receptę przepisywać. To jest absurd, który jak widzę udało się skutecznie wdrukować przez niektóre lekarskie grupy lobbystyczne. Bo to chodzi o to, żeby niektóre leki, które są bardzo drogie, które powinny być dostępne w tych albo ciężkich chorobach z powodu swojej istoty, jak choroba nowotworowa. Ja jestem lekarzem dwóch specjalności i przestrzegam Państwa i będę zawsze przestrzegał przed leczeniem się na poważne ciężkie choroby które wymagają specjalistycznej wiedzy, u lekarzy którzy mają szerokie przygotowanie, ale nie specjalistyczne. Przestrzegam. Jedną z zasad etycznych zawodu lekarza jest, że tam gdzie jest potrzebna specjalistyczna wiedza, leczenie powinien prowadzić specjalista. Więc niech białaczki nie leczą lekarze rodzinni, tak jak proponuje Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej. No nie dajmy się na to złapać. Gliwec to nie jest lek do stosowania przez lekarza rodzinnego. Czy te 40 czy 50 leków, które są dzisiaj dostępne w postaci programów. Nigdy lekarze rodzinni nie będą stosować tych leków bo istota choroby jest inna. To o to chodzi. Nie dajmy się złapać na te medialne skróty. Te jednozdaniowe. Jak oglądamy Wiadomości, Fakty czy jakiekolwiek inne to jest tam 25 sekund czy 30, które jeszcze muszą być ciekawe. I najlepiej zestawienie dwóch poglądów. Bo jak jeszcze pacjentowi mikrofon czy kamerę niech Pan powie czy Pan chciałby teraz chodzić do specjalisty żeby leki przepisywał? Nie, no ja chcę do swojego lekarza dalej chodzić. Ja też bym tak odpowiedział. Jakie pytanie, taka odpowiedź. Nie odpowiedzi są złe, tylko nie zawsze pytania, które są zadawane są dobre. I taki krótki przekaz, ja widzę, że to się w jakimś sensie przebił. To nie o to chodzi. To nieporozumienie. Bo takie leki ogólnego stosowania. Takie, które może każdy lekarz przepisywać. Ale fatalny byłby system, bo to znaczyłoby, że specjaliści w ogóle są niepotrzebni. Tylko jak Państwo się wypowiadali, jak ja słuchałem to Państwo wyłącznie mówili na podstawie swoich kontaktów ze specjalistami, a czasem wysokiej klasy. Recepta odnawialana to co innego i to jest dobry pomysł i mamy zresztą pewne rozwiązania przygotowane. Ale, no, trzymajmy proporcje, bo wtedy schodzimy na płaszczyznę, na której, nie Ministerstwo Zdrowia jest przeszkodą, tylko budujemy barierę dla pacjentów. Dla tych, którzy jak te kilka procent chorych na cukrzycę, którzy powinni mieć refundowane na takich samych zasadach jak inne insuliny ludzkie czy inne analogi, analogi długo działające to wtedy my im zamykamy. Tym którzy muszą. A zasada jaka w takim systemie? Nie jesteśmy bogatym krajem. W takim kraju jaka może być? To do tych najbardziej potrzebujących kierować ograniczone zasoby. Tak samo również w innych problemach, o których Państwo mówili, nie wiem, bo w pierwszej części nie byłem. Choroba Parkinsona na przykład. To nie tak dawno, kilka tygodni temu było akcja, myśmy dostali jakieś postulaty dotyczące konkretnego leku i co powiedział jeden z wybitnych specjalistów od chorób układu pozapiramidowego w Polsce, w Warszawie ze szpitala na Banacha. Powiedział: ten lek jest potrzebny na pewno 15 procentom. I wtedy jest na pewno potrzebny. Bo dla nich ma istotne znaczenie. A jest bardzo drogi. Czyli jeśli chcemy zapewnić w tych granicach w jakich możemy, tym którzy na pewno potrzebują nowoczesne leki to musimy wprowadzić inną kategorię leków, które są pod większym nadzorem bo inaczej by to było bez sensu. Nie dotyczy to tych leków w ogóle. Takie pytanie - a co z obecnymi? Obecne listy trzeba połączyć w jedną, bo to jest fikcja. To Państwo nie wiedzą? Państwo wiedzą doskonale. Najlepiej, że to jest fikcja. Dzisiaj lista chorób przewlekłych jest fikcją. Bo te leki są przepisywane również w innych wskazaniach. Nawet czasem w większym zakresie. W niektórych przypadkach, tam gdzie jest monopolistyczna pozycja producenta, to odbija się windowaniem cen. Właśnie dlatego, że to ma charakter fikcyjny. Więc to dzisiaj uznajmy, że to wszystko jest listą leków podstawowych szczególnego zastosowania. Bo tak jest. A to co drogie nowoczesne leki? No to wtedy nie mogą być, bo wtedy znowu mamy szerokiego stosowania, a często niestety puste przebiegi. Tylko same recepty krążą. Bo to też sprzyja taki system, gdyby w przypadku bardzo drogich leków. Więc leki specjalistycznego stosowania poza pojedynczymi przypadkami. Gdzie musi być podjęta decyzja. Np. lek który na pewien czas musiał wypaść z listy leków refundowanych bo producent wywindował ceny, a jest jedynym, nie ma innego. I teraz mamy dwa problemy zdrowotne. Lek jest potrzebny bezwzględnie w moczówce prostej i nie może być przerwane leczenie. Wiemy co to znaczy, deficyty pewnego hormonu - musi być lek stosowany. Ale może być stosowany w innych problemach związanych np. z moczeniem nocnym, ale to może być efektywność w dłuższym okresie leczenia, można różnie oceniać ale jest stosowany. Nawet w większym zakresie niż w przypadku moczówki prostej. A na liście chorób przewlekłych jest napisana tylko moczówka prosta. To ten lek i ta monopolistyczna pozycja - musieliśmy się ugiąć. Przegraliśmy. Ale nie my. Nie Minister Zdrowia. Nie Narodowy Fundusz Zdrowia. Przegrali pacjenci. Wszystkie środki, które są, te 33 miliardy, które są przeznaczone na leczenie i leki, wszystkie będą wydane. I teraz pytanie, i czasem zasady refundacji powodują, że - firm farmaceutycznych nie ma aktualnie, ja wiem, że wycieknie, ale powiem, - przepłacamy. Również w wyniku zasad refundacji. Więc leki specjalistyczne znajdą się, tylko dla tych, którzy bezwzględnie tego potrzebują. Przynajmniej na początek. Zróbmy ten duży, bo to będzie duży, ale pierwszy krok. I wtedy kryteria. Tak jak jest w programach lekowych. Tylko czym się będą różniły, bo też pytanie było czym się będą różniły, że programy lekowe powstają w bardzo uproszczonym trybie. Można się zastanawiać co do sposobu podejmowania decyzji. Mało przejrzysty, jedna decyzja jednej osoby wprowadza program. Myśmy mieli takie przypadki, które w trybie nadzoru wychwyciliśmy, że z dnia na dzień ten podpis potrafił się z dnia na dzień w drugą stronę zmienić. I wiemy, że jest duża presja również tych, co sprzedają leki, motywowana tym czym się motywuje jak się prowadzi dialog gospodarczy. Więc maksymalizacją korzyści. Więc i jeszcze na dodatek, z punktu widzenia pacjenta, nie wiadomo czy to się należy czy się nie należy ten lek. I dlatego proponujemy przenieść znaczną część, nie wszystkie, bo nie jest to możliwe, te które mogą być w leczeniu ambulatoryjnym stosowane, na listy leków refundowanych. Po co? Żeby był jasny tryb. Jaki - to Państwo widzieli. Jest złożony wniosek. Wniosek podlega ocenie. Później jest projekt rozporządzenia, jest konsultacja, są uzgodnienia międzyresortowe. Jest określony wymóg tworzenia aktów prawnych. Jest ustalana cena urzędowa i wtedy ten lek znajduje się, kryteria są ustalane w sposób przejrzysty, podlegają uzgodnieniom, konsultacjom i wtedy lek znajduje się, jeśli ta kategoria wejdzie, na liście leków refundowanych. I wtedy jest wszystkim dostępny. Od razu. Na jednakowych zasadach. A nie jak dzisiaj programy lekowe. To właśnie tak jak Pan powiedział. Jeśli tylko jest dostępny w aptece, jeśli nie ma przerw jakichś tam, czasem się zdarzają w przypadku niektórych leków, przepraszam, nawet serie są wstrzymywane przez producentów z przyczyn jakościowych chociażby. To wtedy lek jest dostępny od razu dla wszystkich. Ale z takim samym problemem zdrowotnym, czyli który spełnia te same kryteria i wtedy nie ma w przypadku leków, u nas nie ma zasady oczekiwania. Nie ma. Wtedy jest jednakowo. No tak jak insuliny. Jak tylko zbraknie przed kolejną nowelizacją, z powodu zwiększonych wykupów, ale tym razem nie zbrakło, to wszystkie leki są dostępne i każdy lekarz umiejący tę poważna chorobę leczyć, czyli właściwy specjalista, ma narzędzia. A dzisiaj tego narzędzia czasem nie ma. Więc taka jest istota tej sprawy. Więc ja bardzo proszę, żeby nie słuchać, ja to nazwę po imieniu – banialuków, że się będzie zamiast do lekarza rodzinnego chodzić po receptę na antybiotyk do lekarza specjalisty. To jest nieporozumienie. Tylko i wyłącznie nieporozumienie. Natomiast jeśli leków specjalistycznych w tej kategorii nie będzie, to wtedy jest trudność, od którego leku zacząć z tych innowacyjnych. No bo pierwszy lek innowacyjny który wprowadzimy albo trzy leki powoduje od razu zagrożenie dla funkcjonowania systemu z przyczyn ekonomicznych. I jeśli zapomnimy o tym, że również trzeba zapłacić za te leki, nie pacjent tylko publiczne składki, no to wtedy też przestajemy rozmawiać o zasadach refundacji. Bo to nie da się, to znaczy jak to chcemy gdzieś tam w nawias odłożyć, to znaczy że rozmawiamy na zupełnie inny temat. I wtedy wygrywają nie ci którzy powinni czyli pacjenci tylko wygrywają ci co zawsze. Bo te pieniądze i tak będą wydane. Tylko wtedy nie tak jak trzeba. Jeśli chodzi o recepty odnawialne ja myślę że to jest rozwiązanie które musi być wprowadzone. Bo to jest w mojej dziedzinie, jednej z dwóch specjalności, którą posiadam, w niektórych krajach było to, czy jest stosowane to bardzo szeroko i to jest pomysł, który jest przez nas rozpatrywany. Następna sprawa, jeśli chodzi o udział w komisji refundacyjnej. No to jest, tego zespół, z tego co pamiętam, nie złożył. Ja osobiście uważam, bo tego przykładem jest dzisiejsze spotkanie i konsultowanie przez nas projektów aktach prawnych z organizacjami pozarządowymi, że ta inna perspektywa powinna być brana pod uwagę. Tylko jest kwestia, czy my jesteśmy w sensie takim organizacyjno-instytucjonalnym gotowi, żeby przedstawiciel pacjentów był przedstawicielem pacjentów, a nie na przykład, i tu powiem otwarcie, firmy farmaceutycznej. Czy też nie był przedstawicielem specjalisty. Bo specjaliści mają być sami. Tylko to ma być perspektywa pacjenta. Ale pacjenta który dzisiaj jest zdrowy, dopiero jutro zachoruje i na ileś tysięcy chorób, na które może zachorować. Bo nie zbadał siebie na to, czyli nie wie co mu grozi jutro. Czyli taka perspektywa pacjenta. To to jest w mojej ocenie niezwykle ważne, tak jak w komisjach etycznych punkt widzenia nie tylko różnych profesjonalistów, ale zwykłego człowieka. Też jest ważny w kwestiach dotyczących wysoko specjalistycznej medycyny. Więc tę propozycję trzeba teraz na poziom operacyjny przekształcić, ale ja osobiście jestem tego zwolennikiem.

Glivec. Brak pieniędzy w ramach programu. No to jest właśnie to, że Glivec gdyby był, to też nie od razu wszystkie tam 700 leków. I nie wszystkie tego wymagają. Gdyby był na liście leków specjalistycznego stosowania, to jest na jednakowych zasadach dostępnych dla wszystkich na podstawie recepty, z tym że pierwsze stwierdzone to wskazania medyczne i kryteria i potwierdzone. I wtedy nie ma sprawy.

Ale one dzisiaj są.

No ale dlaczego dzisiaj są? Bo mamy złe rozwiązania systemowe. To właśnie po to myśmy przygotowali zmiany, żeby, gdyby było dobrze, byśmy się nie spotykali ponieważ ja powinienem być na zwolnieniu lekarskim, to bym nie przyszedł. Więc spotykamy się dlatego, że są problemy. I że trzeba zrobić, trzeba dokonać zmian. Bo te problemy są nie do akceptacji. I w ramach tych możliwości finansowych jakie istnieją już dzisiaj można zrobić dużo więcej. Tylko nie w ramach starych zasad, no bo one są właśnie barierą.

Pan Jacek Gugulski - Przepraszam bardzo, kiedy możemy poznać jakie leki się znajdują na liście leków refundowanych.

Pan Marek Balicki - Ja mam taką refleksję jedna po wysłuchaniu licznych wypowiedzi, pytań i uwag że potrzebne będzie w krótkim czasie iluś tygodni takie spotkanie z Państwem na temat w ogóle zasad systemu refundacji. Bo wtedy odpowiedź na to pytanie będzie znana. W jaki sposób dany lek może być umieszczony, jaki jest dzisiaj tryb decyzyjny, zgodnie z tą ustawą, która jest. Bo to wszystko jest dokładnie rozpisane na konkretne czynności. Jest podmiot odpowiedzialny, który musi złożyć wniosek, ten wniosek musi spełniać pewne wymogi. Jak nie spełnia to są określone tryby czasowe. Później zespoły ds. gospodarki lekiem podejmują określone czynności, później zasięgają opinii ekspertów itd. To jest ważne żebyśmy rozumieli system, bo wtedy takie pytanie będzie łatwiejsze do odpowiedzi. Muszą być wnioski i w tym przypadku będą musiały być jakieś priorytety, które leki z opracowanymi kryteriami zostaną złożone. Czyli na to pytanie dziś nikt nie zna odpowiedzi. My chcemy dać prawo jazdy, żeby można było jechać samochodem. Albo inaczej. Chcemy kupić samochód żeby można było dojechać. Ale do którego z miast on dojedzie i do ilu z miast to podejmiemy decyzję jak kupimy samochód. To jest taka sprawa. To Glivec czy Lantus, czy inne to mówimy o przykładowych lekach, dla których ten samochód, to prawo jazdy jest konieczne żeby mogło być. A nie ustalamy bo to ręcznie nie można ustalać, który lek w jaki sposób będzie refundowany tylko zgodnie z trybem.

Pan Jacek Gugulski - Pan Minister się domyśla, że nie interesuje mnie znajomość całej listy leków refundowanych, a naturalnie tego leku, który dotyczy grupy pacjentów, które ja reprezentuję. Konkretnie chodziło mi o Glivec. I proponuję, że ten temat który Pan poruszył mianowicie trybu wprowadzania leków na listy refundacyjne stał się tematem jednego z najbliższych kolejnych spotkań, o których Pan mówił, że się odbędą.

Pan Marek Balicki - Tu zgadzamy się całkowicie. Dobrze. Więc antykoncepcja, żeby antykoncepcja to też trzeba prawo jazdy czy samochód. Myśmy zaproponowali taką zmianę w ustawie o świadczeniach, żeby taka decyzja mogła być podjęta. Dzisiaj ona jest niemożliwa. Projekt przyjęty przez Radę Ministrów więc czekamy czy Parlament w swojej łaskawości uchwali tak jak leki specjalistyczne. To jest w tej samej propozycji zmian ustawowych. Teraz ten, dobry przykład Pan podał z tym Equoralem czy Neoralem. W większości przypadków mamy ten problem rozwiązany odpowiedników leków. Ale ten Equoral tak jak myśmy otrzymali informację w Stanach Zjednoczonych, został uznany za równorzędny do Neoralu. Czyli są jeszcze inne instytucje czy standardy, które wyjaśniły wątpliwości. Ale jeśli jest odpowiednik tańszy, to byłoby działaniem wbrew interesowi pacjenta refundowanie droższego. To samo z insulinami. Oczywiście pacjent ma prawo do tego samego poziomu skorzystać z refundacji. Chce dopłacić więcej – to jest jego wybór. Ale nie możemy obciążać innych pacjentów tą dopłatą. Bo wtedy zabieramy nie wiem, tym samym pacjentom najczęściej. Bo wtedy uniemożliwiamy refundowanie innego leku. Albo uniemożliwiamy refundację interferonu. Bo tak to wygląda. Ja myślę, że to jest oczywiste.

Na konferencji, gdzie producenci przedstawiali właśnie Equoral uzyskaliśmy informację, że w świecie 11 osób jest, prowadzonych po przeszczepach serca, na tym leku. Więc no to jest, poza tym w Europie z tego co wiemy, to tylko Czechy i Polska i Słowacja. Koniec. Czyli w Anglii wręcz inne generyki.

Nie chciałbym żebyśmy dyskutowali o konkretnym leku tylko o zasadach. I teraz zasadę ja proponuję tak, bo inaczej się nie da. Obszar polityki lekowej jest obszarem jednym z większych manipulacji. Została przetłumaczona książka, zachęcam Państwa do przeczytania. Opublikowana w wydawnictwie Aptekarz. Pani - nie pamiętam nazwiska -byłej redaktor naczelnej New England Journal of Medicine, która opisuje różne manipulacje, jakie dokonywane są w obszarze polityki lekowej Ja nie mówię, że tylko tu mamy do czynienia z różnymi manipulacjami i w związku z tym musimy przyjąć pewne reguły. I jeśli uznajemy, że lek jest zarejestrowany jako odpowiedni, to w tej decyzji zawarte są odpowiedzi na inne pytania. Jeśli nie, to wtedy oczywiście on nie będzie poziomem wyznaczenia zmian. Inaczej się nie da.

Przedstawiciel Stowarzyszenia Transplantacji Serca - Mam pytanie. Czy nie należałoby robić badań klinicznych w takim przypadku, takich wątpliwości, które zgłaszają wszyscy transplantolodzy?

Pan Marek Balicki - Ja odpowiem Panu tak. Bo to dotyczy nie tylko Pana dziedziny. Ja patrzę na Prezesa Baumanna. I powiem tak. W cukrzycy mieliśmy parę miesięcy temu podobny problem. Jeśli chodzi o inną insulinę, innego producenta, który jest obecny na rynku tak samo, i który obniżył cenę, w związku z tym obniżył się limit dla wszystkich insulin ludzkich. Co powiedzieli niektórzy specjaliści, ja nie wiem czy Pan był na tym spotkaniu czy nie, jak myśmy ich zaprosili do Ministerstwa Zdrowia żeby oni pomogli w informowaniu lekarzy. Bo pacjentów to mamy stowarzyszonych. Żeby pomogli nam w informowaniu lekarzy. I oni powiedzieli: odmawiamy. Kiedy wiemy doskonale. Akurat w tym przypadku. - odmawiamy. I później jak patrzymy na ogłoszenia czy na materiały promocyjne określonych firm farmaceutycznych to znajdujemy te nazwiska zaangażowane w programy konkretnej firmy.

Więc ja bym apelował do Państwa, żeby trzymać się, ustalać standardy i reguły postępowania. I jeśli zostanie wykazane, to wtedy należy stwierdzić, że to nie jest odpowiednik tego leku. Czy nie zasługuje na miano, a nie żeby to było przy okazji sporów refundacyjnych i ustalenia limitu cen. Dlaczego firmy zagraniczne, które u nas sprzedają mają większość rynku insuliny? Nie chcą obniżyć ceny. Mimo, że faktycznie sprzedają tanio. I jak zmniejszył się limit zmniejszyli? Nie zmniejszyli? To dlaczego nie chcą obniżyć?

A no właśnie. Dlaczego jeśli w Polsce jest tak nietransparentny obrót lekami? To są duże pieniądze. Bo do 93 roku był bardzo duży wzrost często z korzyścią dla chorych nie zawsze. Dlatego rynek leków może funkcjonować, że mamy 2/3 leków bardzo tanich leków generycznych. I dlatego ta 1/3 drogich leków mieści się w całości.

Dorota Hedwig- Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Muskowiscydozą Panie Ministrze, ja chciałam zadać jedno pytanie. Tak naprawdę myślałam, że nie będę, bo każdy z nas ma wiele problemów, natomiast konkretnie chciałam zadać pytanie w sprawie Colistyny dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Ci pacjenci mają skracane życie nawet do kilku lat tylko przez to że nie biorą Colistyny, ponieważ pewne szczepy są wrażliwe tylko i wyłącznie na ten lek. To nie jest koszt nie wiadomo jaki dla państwa. Natomiast moje pytanie idzie w tym kierunku: Do kogo ja jako Prezes tych dzieciaczków mam się zwrócić z prośbą żeby zakwalifikowali tą Colistynę konkretnie dla tych dzieci. Ponieważ jak na razie mnóstwo pism i żadnej odpowiedzi konkretnej. Może Pan Minister mi po prostu udzieli tej informacji.

Pan Marek Balicki - Czy dobrze zrozumiałem?

Dorota Hedwig- Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Muskowiscydozą Chodzi o to że walczymy od lat o Colistynę, która jest lekiem niezbędnym dla chorych na mukowiscydozę ponieważ te dzieci żyją bardzo krótko, natomiast gdyby ten lek był, mogłyby żyć troszeczkę przynajmniej dłużej i nie odchodzić w tak wielkich cierpieniach. To jest problem naprawdę poważny.

Pan Marek Balicki - Ta odpowiedź jest jasna. Jeśli chodzi o programy, to program może być zrobiony w przeciągu trzech dni. Tylko to jest decyzja Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. Bo takie możliwości daje art. 48 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej i wtedy jak to jest w zależności od grupy pacjentów, zostawmy ten konkretny przykład, co do zasady. I to może być dzisiaj. Albo trzeba wprowadzić kategorię leków specjalistycznego stosowania, żeby to mogło być refundowane. Od 7 lat, jeśli chodzi o leki innowacyjne nie są wprowadzane na listę leków refundowanych z tego powodu, że wprowadzenie przy dotychczasowych zasadach groziłoby równowadze finansowej NFZ i trzeba by było skreślać. Więc dlatego chcemy wprowadzić leki specjalistycznego stosowania, żeby móc wprowadzać takie czy inne leki i żeby one były dostępne dla tych, którzy dzisiaj tego potrzebują.

Dorota Hedwig- Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Muskowiscydozą Ja rozumiem, tylko że mniej więcej jest to, że otrzymujemy cały czas informację, że będzie rozwiązanie, którego nie ma. Latami. Dziękuję bardzo.

Pan Marek Balicki - Szanowni Państwo, to już miejmy szacunek dla siebie nawzajem. Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy, który jest, ja nie wiem czy już nie jest w Sejmie w formie druku sejmowego. Czyli działamy po raz pierwszy. Nikt więcej tego nie zrobił wcześniej. No bo inaczej przechodzimy do innego poziomu rzeczywistości. Wtedy ja się gubię. Czyli my robimy i przygotowujemy zmiany żeby dalej to robić. Tylko, że problem jest taki, ja nie jestem pewien czy to będzie przyjęte. Jak nie będzie przyjęte przez ten Parlament, to nie jest wielka nowelizacja ustawy, to następna szansa za rok, półtora. Więc przed takim problemem jesteśmy. Myśmy zrobili wszystko co można. Jeszcze przekonujemy, co muszę powiedzieć z punktu widzenia socjotechnicznego jest ryzykowne, to jest przekonujemy tych beneficjentów potencjalnych. Przekonujemy, że my wprowadzamy. To powinno być odwrotnie. Państwo powinni nas naciskać, żeby wprowadzić rozwiązania. Myśmy to zrobili. Czyli jak to będzie uchwalone przez Parlament, dzisiaj jest to w ręku Parlamentu. Państwo mają możliwości oddziaływania na parlamentarzystów, żeby były przyjmowane rozwiązania, które dadzą szansę umieszczania na listach refundowanych leków tych, o których mowa. W takim punkcie jesteśmy.

Ja proponuję, żebym ja zakończył, bo chciałem się odnieść, a nie dyskutować, bo takie przerzucanie się jest nie najefektywniejsze. Ja myślę, że to jest wszystko. Ale może zrobimy przerwę krótką - 10 minut.

Pytanie z sali: Ja z takim zapytaniem Panie Ministrze, czy mamy dzisiaj szansę dowiedzieć się, jakie zajęła polska delegacja na spotkaniu 3 czerwca ministrów zdrowia krajów Unii Europejskiej w Luksemburgu?

Pan Marek Balicki - Ale w sprawie?

A no czy jeżeli było w sprawie również takich zagadnień jak refundacja leków

Pan Marek Balicki – Nie. Dobrze, po przerwie wrócimy.
Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Proszę Państwa, zapraszam do zajęcia miejsc. Wszyscy, którzy pozostali z nami zapraszam tutaj bliżej.
Szanowni Państwo, jeszcze do głosu zapisały się kolejne osoby. Ze względu na upływający czas zdążymy jeszcze 5 głosów w dyskusji odsłuchać, po czym wypowiedzą się ewentualnie eksperci, tak że bardzo proszę Pani Anna Stańczyk – Stowarzyszenie Pomocy Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne w Łodzi.

Pani Anna Stańczyk – Ja chciałam powiedzieć tak. Receptom odnawialnym powiedzieć dwa razy tak. Oprócz tego zwrócić Państwu uwagę na leki łączone, stosowane w chorobach astmatycznych, a mianowicie tam gdzie betamimetyk z kosteroidem są w jednym opakowaniu, czyli dwa w jednym. Myślę, że takie czujne przeliczenie kosztów finansowych mogło by pokazać, że subwencjonowanie tych leków okaże się tańsze niż subwencjonowanie dwóch składowych oddzielnie zażywanych przez pacjentów, a leki te są dokładnie przebadane i chyba zasługują na zainteresowanie. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Pan Michał Wroniszewski – Fundacja Synapsis.
Nie ma, tak?
Pan Andrzej Warad – Związek Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób Chorych Psychicznie Polfamilia.

Pan Andrzej Warad – Dzień dobry. Jak bardzo ważne jest to spotkanie, zostało potwierdzone przez wypowiedzi wszystkich tu obecnych Państwa i oby Pan Minister wytrzymał w postanowieniu o wiele częstszych takich spotkań. Uważam, że one są niezbędne. Chciałbym też powiedzieć coś w imieniu osób chorych psychicznie, którzy nie są medialni ani sami, ani ich choroby i żadna firma nie jest w stanie ich sponsorować, że się także wstydzi jak gdyby propagowania osób chorych czy tych zaburzeń w ogóle. I jeśli chodzi o ważność chorób, to uważam, że każda z tutaj wymienionych chorób jest bardzo ważna. Ale nie mniej chciałem zauważyć, że krajowy konsultant Pan Profesor Stanisław Purzyński w zeszłym roku stwierdził, że sama depresja, która jest jednym z kilkudziesięciu rodzajów chorób i zaburzeń psychicznych, jest drugą już w tej chwili po miażdżycy śmiertelna chorobą Polski, ze względu na samobójstwa i inne rzeczy. Myślę także, że inne choroby psychiczne zasługują na miano zauważenia i uważam, że powinny być tak samo, chociaż jak tu ktoś zza stołu prezydialnego powiedział, nie było żadnego leku nowej generacji, ani innowacyjnego od wielu lat w różnych dziedzinach, to uważam, że jeśli miałby się znaleźć to także leki dotyczące chorób psychicznych. I dlatego bym serdecznie prosił. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Pan Paweł Wójtowicz – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio”

Pan Paweł Wójtowicz – Dzień dobry Państwu. Ja chciałem powiedzieć, że tutaj zebraliśmy się m. in. po to, aby przedyskutować założenia zmian w systemie refundacji leków. Celowość tego wydaje mi się w pełni uzasadniona. Natomiast po jakichś kosmetycznych poprawkach, które na pewno nasz wniosek Państwo uwzględnicie, ten system zostanie wprowadzony i bardzo dobrze, bo będzie przejrzystość, będzie jasność i zarazem będzie oszczędność w dysponowaniu środkami publicznymi. Mam nadzieję, że ta oszczędność przełoży się na refundację innych leków, które do tej pory nie są refundowane i też w innych chorobach. Chciałbym też jeszcze dwie uwagi. Jedną to mianowicie taką, aby komisja Fundacji wzbogaciła się przynajmniej o jednego członka, który także zajmowałby się sprzętem rehabilitacyjnym. Bo nie da się rozgraniczyć czasami chorób. Sprzęt rehabilitacyjny to nie tylko kule, to także koncentratory tlenu i innego rodzaju urządzenia wspomagające leczenie, a tym samym obniżające koszty leczenia. A o tym jakby mówimy. I trzecia rzecz, która najbardziej mnie zasmuciła, mianowicie samo otwarcie przez Pana Ministra tej dzisiejszej rozmowy, to co teraz wypracujemy, zostanie wprowadzone po to żeby następny Minister to kontynuował. To smutne, bo ponieważ najczęściej chyba etatem w ministerstwach to jest to, że ministrowie nam się w Ministerstwie Zdrowia najczęściej zmieniają i to jest naprawdę. Ma Pan rację, nie jest to fajne, natomiast jaki wniosek z tego. Czy nie byłoby słuszne powołanie jednej komisji politycznej, ponadpartyjnej, która pilnowałaby tego naszego systemu zdrowia zaplanowanego programu zdrowotnego dla Polski bez względu na to jaki Minister będzie i jak często te rotacje będą występowały. Bo za każdym razem ten system się wywraca. Za każdym razem ktoś ma nowe pomysły i nie zdążymy tego wdrożyć, już wchodzi coś nowego. I jeszcze jedna uwaga na marginesie, to co koleżanka wspominała o tej kolistynie to do Państwa ekspertów. To konkretnie chodzi o jeden zapis. Bo Colistyna jest refundowana dla mukowiscydozy. Tylko jest refundowana jako jedna ampułka, a nie jako opakowanie. W związku z tym, że jest traktowana jako lek wewnątrzszpitalny. I w tej jednej chorobie używa się jej w domu jako do inhalacji. I wystarczy zmienić zapis z ampułki na opakowanie i wtedy koszty obniżamy o 500 zł miesięcznego leczenia chorego. Nic więcej. Tu chodzi tylko o ten jeden zapis. Tu koleżanka nie wiedziała, do kogo się odezwać i gdzie ten głos dostać. Myślę że Panowie eksperci na to zagadnienie nam odpowiedzą i my wtedy napiszemy do tego danego urzędu i poprosimy o to, żeby w mukowiscydozie właśnie to było traktowane jako opakowanie a nie jako ampułka. Dziękuje bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Pan Jarosław Bajchert – Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad”.

Pan Jarosław Bajchert – Dzień dobry Państwu. Przede wszystkim chciałem podziękować za zorganizowanie tego spotkania i zaproszenie tutaj nas. Chciałem powiedzieć, że reprezentujemy tutaj różne schorzenia o różnych procedurach leczenia i o różnych potrzebach, o różnych zagrożeniach. Zespół hiperkinetyczny którym się zajmujemy nie jest co prawda chorobą śmiertelną, ale jest śmiertelną społecznie. Osoby które nie są objęte tym leczeniem niestety funkcjonują znacznie gorzej. W związku z tym niepokoi mnie trochę zapis, który znalazł się w tym projekcie, a dotyczący tego, że w zasadzie nie będzie chodziło o jakość życia. No tutaj np. w naszym przypadku można powiedzieć, że chodzi przede wszystkim o jakość życia tak jak w innych chorobach psychicznych. Tutaj wspominał jeden z moich przedmówców. Uważam, że głos pacjentów powinien się liczyć i temu powinna służyć jakaś stała rada pacjentów, której głos by równoważył środowiska lekarzy czy inne prawda czynniki, które wpływają na to, że nie zawsze ten pogląd w społeczeństwie jest jasny. I żeby ta rada mogła działać niezależnie od tego jak zmieniają się ministrowie, jakie są wybory polityczne. Ponieważ jest to uważam sprawa ponadpolityczna. Może nie będę tutaj poruszał szeregu innych szczegółowych tematów tak, że w każdym razie uważam to systemowe instytucjonalne rozwiązanie za rokujące jakieś nadzieje prawda i chcę powiedzieć, że popieramy te zamysły reformatorskie ponieważ sądzę, że w jakiś sposób uzdrowią sytuację lekową i dostęp do leków również ze względów finansowych. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Pani Ewa Oświecińska – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV Prometeusze

Pani Ewa Oświecińska – Ja chciałam tylko powiedzieć, że jeżeli chodzi o samą ustawę, to właściwie nas ten problem nie dotyczy. Dlatego, że żadne leki które stosowane są w leczeniach przewlekłego zapalenia wątroby nie są na listach refundowanych. Pacjenci z HCV czy HBV są de facto w dwóch sytuacjach. Albo w kolejce oczekujących i tutaj prośba do Państwa ewentualnie do ekspertów o wprowadzenie do listy refundowanych leków osłonowych, które niestety pacjenci ci muszą stosować chcąc doczekać do ewentualnego leczenia. No oczywiście ze względu na brak środków zdajemy sobie sprawę z tego, że środki na leczenie, które jest tylko już w gestiach szpitali klinicznych, w związku z tym insuliny, nie insuliny tylko interferony nie są w ogóle lekami refundowanymi. Znowu nas ten temat jak gdyby nie dotyczy. Dlatego właśnie prośba. Ewentualnie leki osłonowe dla pacjentów oczekujących no i to co już wcześniej wspomniała koleżanka, czynniki wzrostu, Neutogen w przypadkach zagrożenia kontynuacji terapii. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Poproszę Panią Barbarę Połoczańską - Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego.

Pani Barbara Połoczańska - Mówiliśmy tutaj o propozycji leków refundowanych. Zbyt mało miejsca, tak uważam w imieniu mojej organizacji, mówimy o środkach pomocniczych. Chciałabym zapytać Pana Ministra jak w przyszłości, jakimi kryteriami będą określane ilości przyznanych pampersów. Na dzień dzisiejszy pacjent ma przyznawane 60 pampersów na okres 1 miesiąca. Wypada do dwa pampersy na jedną dobę. Jest to stanowczo za mało. Przy takim stosowaniu często dochodzi do zapalenia dróg moczowych. Oczywiście to są komplikacje ogromne dla pacjenta i dyskomfort, wiadomo, jak to, myślę, że takie problemy mają nie tylko ludzie chorzy na stwardnienie rozsiane, a także przy innych przewlekłych chorobach. Tutaj kolega prawdopodobnie będzie mówił jeszcze o cewnikach, których też używają nasi pacjenci, chorzy na stwardnienie rozsiane. Dziękuje panu bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Proszę Panią Elżbietę Kozik – Amazonki Warszawa Centrum.

Pani Elżbieta Kozik – Ja mam właściwie pytanie zasadnicze, a mianowicie do kiedy najpóźniej mogłyby organizacje złożyć na piśmie swoje uwagi. Ponieważ w tej chwili mamy forum organizacji pacjenckich gdzie podjęliśmy debatę, rozmowy na temat zmian w systemie refundacji leków. Jak Państwo wiecie jest to temat z perspektywy pacjenta jeżeli nie najważniejszy to jeden z najważniejszych. I temat przekrojowy. I zasługuje jednak z naszej strony bardzo dogłębne spenetrowanie wszystkich problemów i chcielibyśmy ustosunkować się czy wypowiedzieć się jako głos pacjentów na piśmie. To będzie, nie wiem, 15-16 organizacji pacjenckich. I mam właśnie pytanie do kiedy możemy złożyć w Ministerstwie taki dokument.
Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Poproszę Pana Tadeusza Zarębskiego – Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę.
W takim razie Pan Jan Kwiecień, ostatni nasz mówca – Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty Gladiator.

Pan Jan Kwiecień Proszę Państwa. Przy prostatektomii mężczyzn bardzo często następuje dolegliwość nie trzymania moczu. W tym przypadku jest to dość uciążliwa dolegliwość. Firma Koloplast prowadzi zestaw takich powiedzmy sanitarnych pomocy z tym, że one są na receptę i są nie w pełni refundowane. Gorąca prośba, żeby ten asortyment środków sanitarnych, które prowadzi firma Koloplast wprowadzić na listę leków refundowanych. Dlatego że to nie jest jednorazowe używanie. Jeżeli nie trzymanie moczu powiedzmy trwa przez dłuższy okres, no to ten pacjent nie jest w stanie pokryć tych kosztów które są związane z wykupem tych leków. Dziękuję bardzo.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję bardzo. To był ostatni głos bezpośredniej wypowiedzi od Państwa. Tak wszyscy spośród Państwa się wypowiedzieli, natomiast jeżeli ktoś chciałby coś doprecyzować, uszczegółowić, przemyśleć, to, oczywiście do jutra czekamy na wszelkie tego typu wnioski w formie pisemnej.

Pan Marek Balicki - To ja zaraz przekażę głos ekspertom, ale jeszcze w kwestiach tych trybu i porządkowych. Więc my do końca lipca będziemy uzgadniać no też stosując te tryby, które są przyjęte w uzgadnianiu w ramach Rady Ministrów, do końca lipca będziemy uzgadniać projekt założeń zmian w zasadach refundacji. Więc później już do tego projektu wszelkie uwagi będą spóźnione. Nie będą spóźnione w sensie naprawiania rzeczywistości, bo to jak wiadomo jest zadanie ciągłe i może kiedyś będzie koniec, ale nie szybko. Czyli w czerwcu ja myślę, że to byłoby najlepiej przedstawić tę opinię. Druga rzecz taka, jeśli chodzi o temat następnego spotkania, to ja rozumiem, że jest jeden zgłoszony, żeby dalej kontynuować kwestię leków i żebyśmy porozmawiali o bardziej szczegółowych sprawach to przygotujemy takie w formie prezentacji jak to wygląda dzisiaj i w szczegółach technicznych bo widzę, że to też jest ważne żebyśmy po obydwu stronach mieli to same zrozumienie spraw. Ten sam poziom informacji. To też ułatwia w dyskutowaniu dla czego ten lek nie jest, dlaczego nie otrzymaliśmy odpowiedzi na przykład itd. A było pytanie kiedy będzie. Więc to na pewno jest jedna z propozycji, innych nie zgłoszono. Czy ktoś z Państwa chciałby zgłosić, bo może wtedy co innego wybierzemy. A rozumiem, że były, przynajmniej jeden głos zapamiętałem, żeby za miesiąc się spotkać ponownie. A kilka głosów żeby w ogóle się spotkać ponownie. Ja rozumiem, że dzisiaj nie jesteśmy gotowi do odpowiedzi na pytanie w jakiej formule mielibyśmy działać i to chyba jest przedwczesne żebyśmy dzisiaj odpowiadali, ale do następnego spotkania myślę, że już w tej sprawie można by jakieś propozycje przedstawić. Bo jak nie ustalimy formuły, to ja znając życie i mając różne doświadczenia wiem, że po wyborach może po iluś miesiącach znowu się tam komuś przypomni a może się spotkamy. Jak ustalimy formułę, to może to będzie bez jakichś zbytnich przerw. Tutaj w tej sprawie tylko pytanej.

Reprezentant Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Ja mam kolejną propozycję tematu na następne spotkanie. Właśnie mam nadzieję na to, które nastąpi za miesiąc. Chciałabym, żebyśmy mogli porozmawiać o możliwościach skutecznego nadzoru jaki prowadzi Ministerstwo Zdrowia nad pracami czy działaniami Narodowego Funduszu Zdrowia. Zdarzają się takie sytuacje i ja mogę mówić o sytuacjach dotyczących pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową, gdzie funkcjonują stosowne, właściwe i pożądane i oczekiwane przez nas zapisy w uchwałach NFZ natomiast nie mają przełożenia na realne sytuacje. Nie są egzekwowane. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję.
Ja chciałem tylko dodać w formie pisemnej na protokóle będzie złożona propozycja następnych tematów spotkań, tak żeby teraz nie przeciągać.

Reprezentant Polskiego Towarzystwa Opieki nad Chorymi ze Stomią. Ja celowo, może nie celowo nie zabierałem głosu bo temat był o refundacji leków natomiast sprzęt stomijny jest całkowicie refundowany i w Polsce i na całym świecie. I my od szeregu lat otrzymujemy zgodnie z rozporządzeniem ministra z tym że jako ewenement w Polsce obowiązują dwa limity:

Ja mam prośbę: projekt następnego spotkania

No więc właśnie chciałem się zapytać, czy będzie ten temat na którymś ze spotkań. Refundacja środków pomocniczych, środków ortopedycznych. Dziękuję.

Pan dr Michał Wroniszewski – Federacja Autyzm Polska. Ja chciałem zgłosić następujący problem. On się ma do tej sprawy refundacji leków w sposób istotny. Mianowicie, jak się wydaje dobry kierunek zmian będzie funkcjonował dobrze, kiedy również inne elementy systemu będą działały prawidłowo. To było już tutaj podnoszone. Sytuacja w której dostęp do specjalisty np. w dziedzinie, którą nasze środowisko reprezentuje czyli autyzmu trwa pół roku do roku, wtedy żaden system, że tak powiem leczenia refundacji na podstawie w tym trybie specjalistycznym nie może działać. Ponieważ jest to bezpośrednio związane z funkcjonowaniem Narodowego Funduszu, ja uważam, że jest ważnym tematem kwestia perspektywy niezależnej wyceny świadczeń, która już w trakcie różnych prac i postulatów reformatorskich była podnoszona. To znaczy kwestia tego, żeby w szczególnych wypadkach przynajmniej istniała możliwość odwołania się do niezależnego forum oceniającego wartość świadczeń, ponieważ zaniżenie wartości świadczeń powoduje właśnie takie zjawisko w dziedzinie autyzmu, że nikt nie chce za te pieniądze być lekarzem specjalistą w tej dziedzinie. Dziękuję.

Pan Sebastian Kozłowski - Dziękuję. Proszę bardzo.

Pytanie z Sali: Panie Ministrze wydaje mi się, że na następnym spotkaniu celowe byłoby żeby był przedstawiciel Narodowego Funduszu.

Pan Sebastian Kozłowski - Proszę bardzo.

Kilkakrotnie padło tutaj hasło edukacji pacjentów i myślę, że to jest ogromnie istotny element w ogólnie pojętej terapii, wielu consensusach wymieniany. Może jedno zebranie warto by temu zagadnieniu poświęcić plus jakiejś pomocy w finansowaniu takiej formuły wspomagania pracy lekarzy.

Pan Sebastian Kozłowski - Proszę.

Pani Teresa Wołyńczyk – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV Prometeusze. W przypadku naszym jest problem. Mamy problemy z oceną pracy konsultanta krajowego. Być może jest to nasz indywidualny przypadek, w związku z tym nie wiem, czy jest to temat na ogólne spotkanie, ale jeżeli nie, to bardzo prosiłabym o podpowiedź, jak ten problem rozwiązać.
Dziękuję.

Pytanie z sali: Ja mam pytanie czy Pan Minister teraz, dzisiaj na gorąco mógłby odpowiedzieć, czy jest szansa, bo były takie pytania, powstania takiej wąskiej rady pacjentów, a nie mówię o tych ogólnych spotkaniach, żeby taka powstała.

Pani Iza Odrobińska - Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ja mam też dwa tematy. Jeden zasugerowany przez koleżankę i widać istotne również w innych chorobach. Domyślam się że prędzej czy później będzie trzeba rozpocząć debatę na temat możliwości zmian refundacji środków pomocniczych. I jest to sprawa bardzo ważna i delikatnie mówiąc ubliżająca godności większości osób chorych przewlekle. Ja to nazywam limitem na sikanie. Brutalnie. Druga rzecz w projekcie pojawia się w sformułowaniu dotyczącym likwidacji dotychczasowej listy chorób przewlekle. Ja bym była rada być obecna podczas formułowania nowej listy chorób przewlekle jeżeli jakakolwiek będzie. Likwidacja listy chorób przewlekle dotychczasowej nie ma jakby wyjaśnienia co to ma dalej oznaczać. Dziękuję.

Pan Marek Balicki - Dziękuję. Czy jeszcze jakieś? Już merytorycznie nie będę odpowiadał tylko co do tej jednej sprawy. Tam jest napisane jasno, że leki które są obecnie na liście leków podstawowych uzupełniających oraz chorobach przewlekłych będą stanowiły kategorię leków ogólnego stosowania. W związku z tym nie będzie kategorii ani podstawowej ani przewlekłej. Nie będzie nowych chorób przewlekłych.

Ale wobec tego powstaje pytanie na jakiej podstawie specjaliści będą mogli i którzy specjaliści będą mogli decydować o przyznaniu mi leku danego specjalistycznego stosowania. To jest dla mnie niejasne. To nie wynika z założeń, które nam dano.

Nie, no wynika. Znaczy jasne jest. To co jest dzisiaj na liście leków przewlekłych będzie się nazywało listą leków ogólnych. Uproszczenie, ułatwienie, czyli nie nadawanie nowego znaczenia temu, którego nie ma. Bo lista leków przewlekłych, każdy lekarz każdemu pacjentowi może dzisiaj przepisać. A lista leków, leki specjalistycznego stosowania to nowa kategoria dla nowych leków. Z nielicznymi wyjątkami, które będą przeniesione. Dwa – trzy. Ale lista leków przewlekłych, ja rozumiem, że my rozmawiamy o konkretnych problemach tak jak Pani powiedziała o limicie na szpitale. A nie o kwestiach symbolicznego znaczenia. Bo symbolami nie da się leczyć chorych. Symbolami można politykę uprawiać. I lista chorób przewlekłych ma dzisiaj charakter symboliczny. Te leki są tak samo stosowane jak leki z listy leków podstawowych i uzupełniających. Każdy lekarz każdemu pacjentowi bez względu w jakiej chorobie jest to wpisane. Taka jest praktyka. Dlatego uprośćmy to. Bo nie warto by tu ponad rzeczywistość i ponad potrzebę i ponad fakty które są. Z nielicznymi wyjątkami, gdzie jest bardzo drogi lek i gdzie jest jedno wskazanie nie budzące wątpliwości i wąskie, a jest ono szeroko stosowane i wszyscy za to płacimy wtedy kiedy są wątpliwe wskazania. Ale to może dotyczyć kilku leków, no nie wiem A tak to będą leki normalne. Każdy lekarz każdemu pacjentowi. Nie ma, bo to jest taki bój, żeby kolejną chorobę wpisać na listę leków. Nie o to chodzi. Chodzi o to, żeby lek był dostępny.

Ja to wszystko rozumiem. Tylko bardzo mnie niepokoi po pierwsze fakt ten, że te leki specjalistycznego stosowania mają być zgodnie i opierając się na tym dokumencie, który mam, jest propozycja przepisywania tylko i wyłącznie przez specjalistów, jeżeli nie są to leki drogie, nazwijmy to. I to jest ze względu na to, że dostęp do specjalistów jest bardzo ograniczony.

W tych chorobach, w których te leki mają być stosowane i tak ci pacjenci są pod opieki specjalisty, tylko specjalista nie ma narzędzia. A tam gdzie wystarczy ogólna opieka, niepotrzebne są specjalistyczne kryteria. To ten lek nie będzie na liście leków specjalistycznych.

Pani Iza Odrobińska - Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Dobrze, jestem objęta leczeniem specjalistycznym neurologa i tak naprawdę jako chora na SM muszę mieć kontakt z neurologiem i przynajmniej mam raz na pół roku.

Pan Marek Balicki - To jest inna sprawa, to mówiliśmy o odnawialnych receptach. To jest zupełnie inna sprawa. A kolejna rzecz jest taka. I tu już przejdę, żeby zakończyć tę sprawę. To co dzisiaj jest, to Pani będzie miała tak samo. I teraz jest pytanie czy chcemy mieć coś więcej. To co jest, nie wiem, akurat czy to nie pani by dotyczyło. Coś co jest bardzo drogie, co jest niedostępne, co dzisiaj jest w ramach programów, które wykonują, o to chodzi. To jest zmiana reguł ale poprzez dodanie a nie poprzez reformę tego co jest. Poprzez dodanie. Czyli nic się nie zabiera. Możemy nie dodać. Jak nie dodamy to będziemy mieli to co teraz. O to chodzi. Taka jest alternatywa.

Pani Iza Odrobińska - Zresztą uważam, że lista chorób przewlekłych jest chorą listą, jak to nazwałam, natomiast obawiam się, bardzo się obawiam zmniejszenia dostępu do leku związanego z tym, że część leków może być przepisywana.

Pan Marek Balicki - Nie, nie. Ale to ma Pani odpowiedź. Jest pytanie jest odpowiedź. Zawsze można mieć obawy i zawsze można powiedzieć że to jest nieprawda. Ale odpowiedź jest taka. I taki jest cel wprowadzenia tych zmian, bo inaczej czy byśmy się wygłupiali pod koniec kadencji? Tyle innych zadań? Tylko ja wiem, że jak teraz tego nie zrobimy to następne podejście za półtora roku. Przecież byśmy się nie wygłupiali no, i pieniędzy można wydać na leki tyle ile jest. Tylko chodzi o to, żeby je lepiej wydawać i poprawiać dostęp. Ustalać ceny urzędowe itd. Na te leki które dzisiaj są nie refundowane. Taki jest cel tej zmiany. W nielicznych przypadkach, tak jak powiedziałem Minirin, to jest klasyczny lek, który miałby wtedy obniżoną cenę, gdybyśmy mogli go wpisać na dwa wskazania, bo wtedy jest taka pozycja negocjacyjna z firmą albo wprowadzamy tylko na jedno wskazanie i wtedy płacimy tak jak dzisiaj, jak za zboże. Bo nie ma alternatywy. Jesteśmy bez ruchu. To o to chodzi. I ostatnia rzecz, którą Pani powiedziała, wraca do kilku postulatów. Ja myślę, że słuchając wypowiedzi, że spróbujmy ruszyć nowy temat duży na następne spotkanie, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia. Rola Ministra jest taka, że Minister nie ma żadnych narzędzi do realizowania tego co Narodowy Fundusz robi natomiast ma narzędzie nadzoru. To jest bardzo duża instytucja. Nasze narzędzie jest niewystarczające. Stąd jest potrzeba wspólnego spojrzenia. I ja myślę, kilka wypowiedzi było. Ja też bym prosił, żeby przygotować się także nie o wszystkim tylko wybierać najważniejsze sprawy, z których będą mogły być wyciągnięte wnioski, żeby coś zmienić czy dla nas, czy dla NFZ. Czyli zróbmy to co w ten sposób tak jak Pani to zaproponowała i potwierdziło kilka wypowiedzi i jeśli byłaby zgoda na następny raz. Wszystkie inne propozycje. Wszystko jest nagrane i zapisane, więc tematów obawiam się, nam nie zabraknie. Czyli mamy temat następnego spotkania. I druga rzecz, w jaki sposób chcielibyśmy funkcjonować. Tylko w formie takich spotkań czy jakąś instytucjonalną formę, tylko że my nie jesteśmy w stanie niczego Państwu narzucić, a jesteśmy jak ja widzę po dzisiejszym przebiegu jeszcze nie na tyle się wszyscy znamy, żeby zaproponować jakąś formułę chociaż co jakiś czas pojawia się inicjatywa, a to żeby zrobić koalicję, a to forum, a to coś, ale trzeba pójść jeszcze krok dalej. Żeby była formuła, która nie będzie sumą poszczególnych postulatów, bo tego się nie da zsumować, ale będzie nową jakością jeśli chodzi o inną perspektywę oceny zmian w systemie i proponowania zmian. O perspektywę pacjenta. I nie dajmy się złapać, czyli tak jak Pan dr Wroniszewski proponował, to jest perspektywa świadczeniodawcy. Ja myślę że z punktu widzenia pacjenta jest dostęp i prawa pacjenta. Następnym krokiem może być, bo może wpływa na to jakiś mechanizm, ale mówmy dlaczego jest tak mało. Czyli postawmy pytanie nie jak ustalać koszty procedur, bo to jest interes świadczeniodawcy natomiast dlaczego jest tak mało określonych świadczeń czyli to do tego nadzoru NFZ to jest jeden z tematów. Niech Fundusz powie dlaczego, nie jaka cena, bo wiemy że ciągle są takie świadczenia które są nadfinansowane również w Narodowym Funduszu Zdrowia i to wpływa na ilość wykonanych tych świadczeń. Czyli następny temat: Narodowy Fundusz Zdrowia i czekamy na propozycje Państwa. Jak nie będzie za miesiąc, to my zaproponujemy coś, ale tu możemy tylko zapraszać a nie narzucać. Ja dziękuję za wszystkie wypowiedzi, już nie będę nic mówił, prosiłbym panów profesorów o parę słów jeszcze.

Pan Prof. Jacek Spławiński - Zawsze jest trudno, zdaję sobie z tego sprawę. Po pierwsze strasznie dziękuję, że mnie tu zaproszono. Ja jestem zdania że człowiek się zawsze uczy i bardzo wiele się nauczyłem na tym spotkaniu, tak że wydaje mi się, że te spotkania są bardzo ważne, bo tu z Panem na boku rozmawiałem o cyklosporynach i o tych preparatach. I ja czegoś nie wiem, państwo czegoś nie wiecie i możemy to sobie opowiedzieć. A tak bez tych spotkań byłoby to niemożliwe. Tak że bardzo jestem wdzięczny. Jeśli chodzi o tę jakość życia to jest po prostu niefortunny zapis i nic więcej, dlatego że tak jak Pani słusznie to zauważyła, że bardzo enigmatycznie jest poruszona udowodniona skuteczność leku. Ale tak się składa, że w ramach właśnie działań społecznych lata temu straciłem kilka miesięcy żeby ten zapis wprowadzić podczas obrad komisji sejmowej. Nikt nie chciał słuchać tego. Były tylko ceny wpisane. I chciałem tam sprecyzować to dokładnie i ten zapis, ale posłowie się nie zgodzili dlatego, że jeżeli coś przechodzi w ustawie to nie może być bardzo wtedy precyzyjne tylko następne akty rozporządzenia itd. mogą to w jakiś sposób uściślać. I oczywiście to będzie uściślone m. in. w tej udowodnionej skuteczności chodzi o to, że na pierwszym miejscu muszą być leki refundowane takie, które są skuteczne w stosunku do tzw. twardych punktów końcowych. A więc że nie, powiedzmy komu spada ciśnienie krwi, czy obniża się poziom cukru we krwi, ale śmiertelność, zawał serca, udar mózgu – i proszę słuchać – jakość życia. To jest twardy punkt końcowy. A tu chodziło tylko o analizy w tym zapisie. Analizy farmakoekonomiczne. Ponieważ nie powinno się źle mówić o nieobecnych, ale często te analizy farmakoekonomiczne robione czy dostarczane przez firmy farmaceutyczne właśnie biorą pod uwagę wyłącznie jakość życia. I cała ta analiza skomplikowana, nie chcę tu wchodzić w szczegóły, nagle na tej jakości, lek który w ogóle nie zmienia i też nie chcę podawać przykładu punktów końcowych takich jak śmiertelność itd. nagle domagają się wysokiej refundacji i są refundowani jeszcze, co najlepsze Państwu powiem. Też nie chcę wymieniać nazw. Tak że my oczywiście poprawimy ten zapis. Ja bardzo dziękuję, że Państwo na to zwróciliście uwagę, to jest bardzo ważne żeby nagle pacjenci chorzy na serce nie pomyśleli sobie, że nikogo ich jakość życia nie obchodzi. Teraz jeśli chodzi o inne punkty, ja już tylko w dwóch słowach. Więc udowodniona skuteczność to to, co mówiłem. Tam zależało nam na tym, żeby zapisać, że minister może odrzucić rekomendację no bo nie ta cała grupa ekspertów może sobie szafować pieniędzmi publicznymi tylko za to odpowiada Minister, więc trudno żeby Minister mógł nagle przyjąć zobowiązanie, które jest nierealne po prostu. Więc musi chyba to tak być zapisane. Wreszcie aha. Onkologia. Dlaczego ten jeszcze jeden był powód, dla którego akurat tam pamiętano o jakości życia. Otóż chcę Państwu jako ciekawostkę powiedzieć, przykro bardzo nam pacjentów onkologicznych, że wśród działań niepożądanych, to są takie działania, jest ich bardzo wiele typów, A, B. C, D, E, F i właśnie ten F to jest nieudana, nieskuteczna terapia. To jest działanie niepożądane dzisiaj na świecie. Właśnie z wyjątkiem onkologii ponieważ nasza skuteczność terapeutyczna w onkologii jest bardzo słaba. Jeśli chodzi – jeszcze o menopauzie. Hormonalna terapia zastępcza okazała się tak strasznie szkodliwa, nie tylko zwiększa liczbę incydentów zakrzepowo-zatorowych trzykrotnie, ale również zwiększa znamiennie liczbę zawałów serca itd. itd. I pamiętam taki wywiad w telewizji brytyjskiej, gdzie taka Pani mówiła z płaczem: ja o tym wszystkim wiedziałam, o tym wszystkim wiedziałam, ale stosowałam te leki, ponieważ mówił mi endokrynolog że nie będę miała Alzheimera. Teraz się okazało, że zwiększa się ponad dwukrotnie szansa wystąpienia choroby Alzheimera pod wpływem hormonalnej terapii zastępczej. Więc proszę się nie dziwić, że ta grupa ekspertów tak zwalcza te HRT. Chyba to by było wszystko. Tak że przepraszam, że tak w tempie telegraficznym, ale dziękuję.

Pan Paweł Wójtowicz – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio” - Ja jeszcze chciałem tylko o tej zmianie z ampułek na opakowanie. Do kogo się możemy zwrócić?

Pan Prof. Jacek Spławiński - To tak właściwie jak mówiliśmy. Ta sprawa jest znana zespołowi ds. gospodarki lekami. My obecnie wystąpiliśmy do konsultantów krajowych tak w pediatrii jak w gastroenterologii i ta sytuacja jest nam znana. Wnioskować o wpisanie na listę leków refundowanych może podmiot odpowiedzialny i tylko on może tutaj być wnioskodawcą.

Pan Paweł Wójtowicz - Przepraszam, nie zrozumieliśmy się. Kolistyna jest wziewna i jest refundowana. Tylko że refundowana za ampułkę a nie za opakowanie w związku z tym koszt wynosi 500 zł miesięcznie a nie 6,40.

Pan Prof. Jacek Spławiński - Żadna Kolistyna nie jest refundowana w systemie refundacyjnym i każda postać farmaceutyczna inna jest rozpatrywana jako nowy wniosek gdyż nie zawsze inna postać farmaceutyczna ma to samo farmakokinetykę a więc również inne wskazania, inne przeciwskazania.

Dorota Hedwig- Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - Jeszcze tylko zapytam, proszę powiedzieć mi, jeżeli chodzi o komisję, która właśnie decyduje o tych lekach, które mają być umieszczane na liście. Ja tutaj popieram właśnie Panią, że też chciałabym żeby przyszłościowo ten temat był poruszony. Żeby jednak w komisji znajdował się lekarz, który konkretnie zajmuje się danym schorzeniem czyli konkretnie mukowiscydozą, który zna klinicznie jak wygląda w ogóle leczenie i odejście takich pacjentów. I co może dać ta Kolistyna tym dzieciom. Dziękuję.

Pan Prof. Jacek Spławiński - Ja myślę że ten wniosek Państwa na temat jednego z tematów kolejnego spotkania na temat jak system działa wpisywania leków na listę leków refundowanych rozjaśni wszystkie pytania, gdyż zespół ma prawo, ale i obowiązek zasięgać opinii ekspertów co jest czynione, no można powiedzieć, w sposób ciągły. Bo te tematy to są niejednostkowe.

Ja jeszcze chciałem przybliżyć Państwu odpowiedź na pytanie opłaty ryczałtowe za 28-dniowe kuracje. Po prostu przyjęliśmy że tak za te opłaty ryczałtowe 28 dni ale wiadomo, że są np. dzieci, nie biorą dawkę dzienną tą przyjętą dla dorosłych tylko mniejszą. I po prostu chodzi o to, żeby ta opłata odpowiadała dla danego pacjenta kuracji 28-dniowej. I po prostu chodzi o to żeby zaoszczędzić pieniądze na inne leki, a nie żeby powiedzmy była to dawka opłata ryczałtowa za dwa czy za trzy miesiące jeżeli ta dawka potrzebna jest no 1/3. Dziękuję.
Dziękuję bardzo.

Pan Marek Balicki - Jeszcze tylko. Bo pytanie które już, nie ma tej Pani która zadawała pytanie o tę opłatę ryczałtową zmierzało do tego, że przez miesiąc jest lek refundowany a później nie. No nie ma żadnych limitów. Listy leków refundowanych polegają na tym, że nie ma żadnych limitów. Jeśli lek jest potrzebny do stosowania przez rok to jest stosowany przez rok. Jeśli przez 20 lat to przez 20 lat. Natomiast opłata ryczałtowa za miesięczna kurację tym lekiem przy średnich dawkach. O to tylko chodziło, czyli 3,20 za miesiąc. A nie za tydzień ani nie za pół roku.

Myślę, że już wyczerpaliśmy dzisiejszy porządek i program spotkania. Myślę, że było to bardzo wartościowe spotkanie dla nas wszystkich i oczywiście spotykamy się następnym razem w ramach spotkań „otwartego ministerstwa”. Dziękuję Państwu bardzo, do zobaczenia.




Wersja do drukuPowrót


Data publikacji:
       2005-06-23
Opublikowany przez: Małgorzata Woźniak-Juhre

Statystyka strony: 30964 wizyt

 
 

Informacja publiczna, która nie została udostępniona w Biuletynie Informacji Publicznej jest udostępniania na wniosek.

Informacja publiczna, która może być niezwłocznie udostępniona, jest udostępniana w formie ustnej lub pisemnej bez pisemnego wniosku.

Biuletyn Informacji Publicznej
 
2001-2019 © by Ministerstwo Zdrowia.